petit-prince-du-soleil

C'est dur le lundi, je dois me lever tôt pour ma séance de kiné qui commence à 8H30! Et je ne suis pas très lève tôt! maman doit me réveiller tous les matins. Il faut dire que je suis couche-tard, donc tout s'explique. J'ai juste le temps de boire mon bib, et hop, au boulot! bon, ça s'est très bien passé, j'ai été sympa, elle a dit Stéphanie!

A peine elle était partie que Morgane est arrivée! Même pas le temps de souffler et c'est reparti pour une heure trente de travail. Viviane nous a fait la surprise d'arriver aussi et on a bien rigolé tous les 3.

Après j'ai joué un peu sur mon tapis en haut (maman est allée à la foire à la puériculture hier et m'a acheté des nouveaux jouets avec des musiques trop belles!). Et c'était déjà l'heure du repas.

J'ai dormi 1h30 dans le lit de papa et maman et je suis allé à la crèche. C'était super comme d'hab! 

Et ce soir, j'ai fait la connaissance de Sylvie. C'est une nouvelle bénévole qui viendra me faire travailler le mardi soir, avec Anne si elle est dispo (message perso car je sais qu'elle est derrière son ordi). ça s'est bien passé avec Sylvie.Maman lui a tout expliqué et elle a fait certains exercices. Après, j'étais un peu ko. Papa m'a fait mon massage et m'a donné le bain. Mais j'ai un peu pleuré à la fin du bain parce que j'étais fatigué et que j'avais faim. D'ailleurs à peine mon yaourt fini, je dormais déjà.

Merci à tout le monde pour vos gentils messages.

On va dire que c'est un jour porte-bonheur!

Comme hier j'ai travaillé avec Morgane. Maman a fait les mouvements de tronc et le Denison (mouvement fondamental pour la coordination) avec nous et j'étais très détendu.

A 11h15 , ma kiné est venue. Pour la détente ça a été mais pour la mobilisation, moyen.

Ensuite nous sommes allés manger chez Mamilie. Après ma sieste, on est allé faire du shopping car c'est la fête des papas dimanche. J'aime bien me promener en poussette maintenant, sauf quand ça s'arrête, je râle un peu.

Et ce soir, c'est papa qui m'a fait travailler. Comme je suis très fatigué, ce soir je me couche tôt et pour une fois je laisse papa et maman tranquilles.

Bon week-end à tous et bonne fête à tous les papas pour dimanche. 

Trampoline avec Morgane. Cet exercice a pour but de stimuler le système vestibulaire et donc l'équilibre. J'adore, ça me fait trop rire.

Désolé de vous avoir fait faux-bond hier mais j'avais décidé de me coucher tard, et après c'était trop tard pour vous donner de mes nouvelles. De toute façon, hier, il n'y a rien eu de spécial.

Aujourd'hui, j'ai commencé avec Morgane. Maman nous a un peu aidé pour les exercices du tronc. On a beaucoup chanté avec Morgane et j'ai très bien travaillé. On est resté tranquillement à la maison après. Cet après-midi, crèche comme tous les jeudis. J'étais en pleine forme, tout s'est bien passé.

Ce soir c'est Anne qui est venue aider maman. Je n'ai pas trop bien rampé mais pour le reste c'était pas mal. Mais comme vous ne connaissez pas Anne, la semaine prochaine on la prendra en photo!

Voilà, après un début de semaine sur les chapeaux de roue, un peu de calme ça fait du bien.

wouaouhh!! j'ai trop bien dormi!!! faut dire que je suis resté faire la foire jusqu'à au moins 23h!!!

donc maman a du me réveiller à 8H30 ce matin. Catherine et mamilie sont arrivées alors que je finissais mon bib. Et hop, au boulot! c'était cool, en ce moment je suis très coopératif!! Maman est venue interrompre la séance peu avnt la fin car nous devions partir à Lampaul-Plouarzel chez l'ostéopathe. Il m'a manipulé pendant plus d'une heure et je peux vous dire que j'ai piqué une sacrée colère!!! Il veut me faire remonter avant ma naissance, quand j'étais encore dans le ventre de maman pour me faire retrouver des sensations agréables et oublier tous les traumatismes que j'ai vécu après. En d'autres termes, transformer toute ce qui bloque dans mon organisme en énergie positive!!!

Je me suis endormi à peine arrivé dans la voiture au retour.

Cet après-midi, j'ai travaillé tranquillement avec maman. Ensuite, on a profité du soleil et on est resté sur la terrasse. Mamilie, Viviane et Sandrine sont passées avec ma petite cousine Julie. On n'a même pas pu jouer, elle n'a fait que dormir!!!

Ce soir repos! Anne n'a pas pu venir et nous on n'était pas trop dispos non plus. On est allé chez Fabienne et Fred passer la soirée. J'ai bien aimé!

Il est tard, alors il est temps que j'aille dormir. 

Panne de réveil pour tout le monde ce matin, du coup il a fallu faire vite!!! Mais j'étais prêt quand Stéphanie est arrivée pour ma séance de kiné. ça s'est super bien passé! Ensuite j'ai travaillé avec Catherine. Maman est venue un peu pour l'aider mais comme elle avait beaucoup de choses à faire, c'est Catherine qui a fait presque tout. J'ai été sage et j'ai très bien travaillé, avec le sourire!

Après tout ça, nous sommes allés voir le docteur Brochard qui est médecin de rééducation fonctionnelle. C'était la première fois qu'on le voyait, et il est drôlement gentil. Il a été agréablement surpris par mon potentiel et par mon désir de communiquer. Il a expliqué plein de choses à papa et maman. Pour le moment, il a dit qu'une coque de maintien assis n'était pas obligatoire car je vais avoir ma poussette et que je suis aussi bien assis dans ma chaise haute. Il a dit de bien surveiller mes pieds et mes jambes. Pour l'instant ça va mais il faut que ça reste comme ça. Il a dit que j'étais un peu dystonique, mais surtout spastique avec une hypertonie périphérique et une hypotonie axiale. Compliqué tout ça!!! mes parents aussi au début étaient un peu perdus dans tout ce jargon!!! Bref en gros ça veut dire que  les muscles de mes membres se contractent trop sans faire exprès,  et que les muscles de mon dos et de ma tête ne sont pas assez fort. Il a dit aussi que tout ce que faisaient papa et maman était très bien et qu'il fallait me détendre au maximum par la stimulation et par le baclophène (c'est un médicament myo-relaxant que je prends tous les jours), dont il ne faut pas hésiter à augmenter les doses.

Bref, on savait déjà tout ça mais ça a permi d'éclaircir certains points et d'avoir d'autres conseils.

On est resté plus d'une heure avec ce médecin. je retournerai le voir l'année prochaine.

Après tout ça, j'ai dormi un peu!

Cet aprème, la crèche. J'étais trop content de revoir Madame Beydon (la directrice), je lui ai raconté plein de choses. Tout s'est bien passé. Maman est venue me chercher avec la poussette car il faisait beau.

Et ce soir, séance avec papa, super bien!

Pas la peine de préciser que je suis un peu fatigué ce soir! 

Me revoilà. Nous sommes rentrés hier soir tard et on est tous les 3 fatigués! Mais laissez-moi vous raconter.

Vendredi matin, nous avons retrouvé l'équipe de "Brain solutions" : Helen, Mike, Cathy Nathalie et Maxime. Nous avons commencé l'évaluation par beaucoup de questions à mes parents sur le programme de stimulation. On a tout repris point par point. En deuxième partie de matinée , c'est moi qui ai été évalué : au niveau du programme visuel et intellectuel, j'ai eu tout bon. J'ai reconnu toutes les cartes, tous les mots et toutes les couleurs. Au niveau moteur, je n'ai pas fait des étincelles mais j'étais très fatigué et j'avais encore de la fièvre. Mais ils ont quand-même trouvé ça pas mal. POurtant, à la maison je fais beaucoup mieux!!! Après, j'ai dormi!!! En début d'après-midi, on a eu les résultats de l'évaluation : excellent!!! c'est ce qu'ils ont dit!!!  J'étais très fier et mes parents aussi!!!

L'après-midi, on était libre donc on s'est balladé dans le centre de Toulouse. C'était trop chouette.

Hier matin, on a commencé à voir le nouveau programme en détail. C'est assez dense. En fait, comme on s'en va en Martinique, ils m'ont fait un programme évolutif : d'abord pour les 6 premiers mois, puis pour les 6 mois suivants. Maman était un peu paniquée devant la masse d'informations et de boulot qu'elle aurait à faire. Donc ils m'on fait faire tous les exercices. ça a duré jusqu'en milieu d'après-midi!! Je vais commencer le "patterning", c'est un exercice fondamental pour le rampé que je maitrise mal. Il faudra 3 personnes à chaque fois. Va falloir drôlement s'organiser, et en plus il faut une table spéciale. Je crois que mes parents ont décidé de ne pas s'affoler, de préparer tout le matériel tranquilement et de commencer quand on sera prêt, donc peut-être pas avant la Martinique. D'ici là, on va continuer le programme comme avant, ce qui est déjà bien!

Et voilà! Nous sommes retournés ensuite chez Cathy et Marc (c'est eux qui nous hébergent quand on vient à Toulouse, et c'est trop bien) et direction l'aéroport. Deux avions et quelques heures plus tard, nous étions à la maison, très, très fatigués.

Demain j'ai encore une grosse journée alors vite au dodo! 

L'équipe de Brain Solutions au complet : 

derrière de gauche à droite : Maxime, Nathalie et Cathy

Devant : Helen, moi dans ses bras, Mike et Jackie, la présidente de l'Association Dominique. 

Aujourd'hui j'ai commencé par une visite chez Christelle Gorgé, mon orthoptiste.Etant donné que j'avais eu de la fièvre la nuit (réveil vers 3h!!!), je n'ai pas vraiment été receptif. Mais comme papa et maman me font travailler les yeux tous les jours, elle a dit que ce n'était pas très grave. En rentrant, j'ai enchaîné avec Stéphanie ma kiné. J'étais très détendu et je me sui quasiment endormi en fin de séance. Mais le temps que maman discute avec elle après, je me suis réveillé et j'étais en forme. Maman m'a fait une séance en début d'après midi. On n'a pas fait de trucs trop compliqués parce que je suis fiévreux(des fois, elle a pitié de moi ma maman!!!). Cet aprème, ma cousine Mélanie est revenue me voir. J'étais trop content de la voir. On a déposé mes soeurs au poney et on a fait une grande ballade. C'est elle qui m'a donné mon goûter après. Ce soir j'ai travaillé avec papa mais alors pas top du tout. Je n'ai pas arrêté de râler. Papy et mamie sont arrivés; Ils m'ont apporté leur chaise haute. Tous mes cousins, cousines et mes soeurs sont passés dedans. Et bien, j'étais super bien. Enfin une chaise dans laquelle je suis à l'aise!!! J'ai pu discuter avec tout le monde pendant le dîner.

Demain je m'envole pour Toulouse avec mes parents. Je vais voir l'équipe de Brain Solution pour mon évaluation. J'aurai certainement un nouveau programme. Nous rentrons samedi soir tard, donc je vous raconterai tout dimanche.

Un grand merci aux élèves et aux parents de l'école Ferdinand Buisson pour leurs messages d'encouragement. ça m'a fait trop plaisir!

Ce matin, Mamilie et Catherine m'ont trouvé très détendu pendant la séance. J'ai bien travaillé, sans problèmes. Je me suis ensuite promené avec maman. Après mon repas, j'ai fait une bonne sieste dans le lit de papa et maman. En fait je dors beaucoup mieux ailleurs que dans mon lit pour la sieste, je ne sais pas pourquoi! Maman a commencé la deuxième séance vers 14H30 et au bout d'un moment je n'ai plus voulu. En fait j'avais 39°7 de fièvre. Comme on devait aller voir le Docteur Descourt (c'est mon pédiatre) pour discuter du rendez-vous du prochain IRM, il en a profité pour m'examiner. Rien de plus qu'un très gros rhume qui coule dans l'arrière gorge.

Après on est allé à l'école pour lancer le concours de dessin. En fait maman et Fabienne ont eu l'idée de ce concours pour faire connaitre l'association. Les élèves de 5 classes vont dessiner sur le thème "petit prince du soleil" et le dessin vainqueur sera sur la page d'accueil du site. Pour le résultat, on fera venir la presse. Ce sera le 21 juin, jour de l'été, normal pour le petit prince du soleil!

Ce soir, Anne est venue aider maman. ça a été sauf que je n'ai pas trop voulu ramper, mais comme je venais de prendre mon gouter, ça remontait un peu et ça me génait.

Par contre après la séance, j'ai beaucoup rigolé sur mon tapis!! 

Me revoilà en ce début de mois de juin... sous la pluie!!! La nouvelle du jour c'est que j'ai une nouvelle petite cousine qui est née hier très tard et qui s'appelle Julie. Elle est toute mignone, elle a plein de cheveux. Bienvenue à toi petite Julie!

On a passé le week-end chez mon tonton et ma tata près de Rennes, et surprise, je ne pleure plus en voiture! j'ai été super sage, j'ai écouté un peu Vanessa (Paradis, mon idole!) et j'ai dormi. En poussette, pareil, je commence à apprécier.

Ce matin Stéphanie ma kiné a trouvé que c'était un peu bizzare que avec une dystonie, j'arrive à me détendre si vite avec des chansons. Elle trouve que je controle un peu tout ça! Il va falloir en parler à Mike et Helen à Toulouse vendredi. Et pourquoi ne pas essayer de la musicothérapie?? Si quelqu'un a des infos là-dessus, je suis preneur! 

Séance avec Catherine et maman ce matin, car évidemment Viviane n'a pas pu venir vu qu'elle avait passé la nuit à l'hopital pour la naissance de Julie (c'est sa petite-fille). Catherine trouve que je travaille beaucoup mieux quand maman est là et que je me laisse mieux faire. En fait je suis un filou!

Cet après-midi, crèche : j'ai bien joué, bien dormi et bien mangé. Puis ce soir séance avec maman, puis papa est venu l'aider, et j'ai fini avec papa tout seul car maman devait aller faire des courses. 

Ma prémolaire n'est toujours pas sortie, c'est long! 

un p'tit mot pour vous raconter ma journée. On a commencé par une séance à 9 heures avec Catherine et maman, et ça s'est bien passé. A 11h Stéphanie (la kiné) est venue et là... rien à faire, je n'ai pas voulu!! Quand elle essayait de me faire plier les jambes, je les allongeais, idem pour les bras...pas envie aujourd'hui!!!

Après une petite sieste après mon repas, petite séance avec maman. On a beaucoup joué assis sur le tapis à attrapper des jouets. Et ensuite, on est parti en ballade poussette pendant presque 3 heures. On est passé voir mamilie à son boulot, j'ai pris ma compote là-bas. Ensuite j'ai dormi un peu sur le chemin jusqu'à l'école, on a pris les filles au passage et on est rentré. Dernière séance commencée avec maman et terminée avec papa. Après le bain, Nicole est venue me faire de l'ostéopathie. J'étais fatigué alors j'ai pas mal pleuré. Et voilà. Demain nous partons pour le week-end du côté de Rennes pour la communion de ma cousine Marine, alors bon week-end et reposez-vous bien!

Ouh!la!la! encore 3h30 du matin!!!Mais j'ai les prémolaires qui arrivent et si vous voyiez mes gencives vous comprendriez! A près un bib, j'ai redormi jusqu'à 9 heures. Ensuite, nous sommes allés à Ploudalmézeau avec maman, voir Anne-Cécile Brin qui est orthophoniste. La neuro-pédiatre que l'on avait vu à Paris en janvier disait que j'étais hypotonique de la bouche, et avait préconisé un bilan précoce. Et bien, je ne suis pas du tout hypotonique de la bouche!! et toc!!! Je suis en retard pour le langage mais je sais quand même faire de sons et des consonnes. Faut juste que ça se mette en place. Et elle a dit que maman faisait déjà tout ce qu'il fallait pour que je progresse : imitation de sons, massage de l'intérieur de la bouche, jeux avec la mâchoire, écoute... Donc on se reverra fin juillet pour faire le point. Elle est gentille Anne-Cécile.

Cet après-midi, maman m'a emmené à la crèche avec la poussette, parce qu'elle doit marcher beaucoup. Rien de spécial à la crèche.

Et ce soir, c'est encore Anne qui est venue. Elle m'a fait travailler beaucoup toute seule car maman a été pas mal dérangée ce soir.

Là je finis la séance d'infra-rouge avec papa et ensuite j'irai me coucher, et je pense que je vais avoir le droit à un petit suppo pour soulager mes quenottes.

N'hésitez pas à laisser vos commentaires quand vous vous arrêtez pour me lire, ça me fera plaisir!

Comme je suis un amour, je me suis réveillé à 9H15 ce matin. Après séance avec papa qui avait pris sa journée, suivi d'une séance avec Stéphanie ma kiné. Elle a dit que j'avais très bien travaillé, que j'étais très détendu. Elle trouve que je me tiens de mieux en mieux assis et que je me retourne sans trop de difficultés. Donc, je progresse. Cet après-midi nous avons eu la visite de Mattéo avec sa maman Dominique et sa grande soeur Mélanie. Mattéo, c'est un peu comme mon cousin et il a un peu la même histoire que moi. Il a4 ans et demi. Vous pouvez d'ailleurs aller voir son blog : http://mattheoundonduciel.bloguez.com

Quand papa aura fini la deuxième version du site, il y aura aussi la page de Matthéo car lui aussi c'est un petit prince.

Donc on a discuté, on s'est promené, on a joué dans l'herbe et on a fait de la balançoire. Et j'ai eu plein de calins avec Mélanie, elle est trop belle!!! Mais maman m'a dit que ça ne pouvait pas être ma fiancée parce que c'est ma cousine!!! (oui c'est compliqué comme histoire de famille!!) . J'ai bien rigolé!

  Moi et mon copain Matthéo

  Moi et Mélanie ma cousine. Elle est belle, hein?

Je me suis encore réveillé cette nuit : 3 h du mat!!! papa m'a donné un bib et je me suis rendormi quelques temps après. j'ai ensuite fait la grasse mat jusqu'à 10H30!!! Comme c'était la fête des mamans, mes soeurs ont offert des cadeaux à maman, mais moi je suis trop petit alors je lui ai fait plein de calins et de sourires. De toute façon maman a dit que ses plus beaux cadeaux c'était nous trois! J'ai travaillé avec papa et Margaux l'a aidé. On est allé chez Mamilie. J'ai bien mangé, joué et dormi. Maman a regardé mes gencives et on voit deux points blancs au niveau d'une prémolaire, donc encore une qui arrive et qui va me faire mal!!

Ce soir Nicole est encore venue. On a fait une bonne séance, elle m'a bien détendu.

Aujourd'hui j'ai testé le lait de riz (pour ceux qui ne le savent pas, je ne tolère pas le lait de vache, alors je bois du lait de soja et du lait de chèvre), au début je n'en voulais pas puis j'ai fini par tout boire. C'est sucré et pas mauvais.

Demain maman se fait opérer des jambes, donc je donnerai les prochaines nouvelles mardi. 

ça y est, j'ai retrouvé papa et maman. Pour les embêter, je me suis réveillé à 4h30 du matin. J'ai aussi un peu fait la tête à maman ce matin, je ne l'ai pas regardé pendant un petit moment, mais j'ai craqué assez vite. En fin de matinée, Nicole, ma voisine est venue pour me manipuler. Je me suis retourné tout seul du dos sur le ventre!! Ensuite elle m'a bien détendu avec l'ostéopathie du crâne.

Après ma sieste j'ai joué et papa m'a fait travailler. Ce soir maman m'a fait un bon massage et je suis allé au bain avec Margaux. On a bien rigolé tous les deux!!

Demain c'est la fête de ma maman, mais il paraît que c'est aussi la fête des autres maman, alors bonne fête à toutes les mamans qui passeront par le blog!