petit-prince-du-soleil

mardi 15 juillet

journal de bord — Par elio le 15 jui 2008 à 20:41

me revoilà après un week-end festif. J'aime bien quand il y a du monde, je peux faire la java!!! Je suis quand-même allé me reposer un peu chez mamilie, pour que papa et maman puisse préparer le déménagement. Quel bazar il y avait quand je suis rentré!!!! Et ce matin, quand je me suis réveillé, il y avait des messieurs qui prenaient toutes nos affaires!!! En fait, c'était les déménageurs. Pendant ce temps, Catherine est venue s'occuper de moi et me faire travailler. Et j'ai très bien travaillé, avec les moyens du bord car presque tout mon matériel est parti. Cet après-midi, je suis allé à la crèche. J'y ai fait une petite sieste et je suis revenu très en forme. Il n'y avait plus grand-chose dans la maison. En tout cas moi, je n'ai plus de chambre. Du coup, on a mis un lit parapluie pour moi dans la chambre d'Elisa, car dans ma chambre toute vide, ça résonne trop. Ce soir j'ai travaillé avec papa et j'ai retrouvé mes soeurs qui étaient chez des amis depuis dimanche soir.

Demain, maman a dit qu'on se reposait un peu mais moi je suis sûr que je vais travailler!!! J'ai encore beaucoup de mal à m'endormir le soir, alors maman est allée à la pharmacie et j'ai eu des granulés de passiflore dans mon bib!!! mais bon, il est presque 11h et je ne suis pas encore endormi. On a essayé le cd de chansons de Sylvie, mais je pleure quand-même si on me met au lit. Il faudrait peut-être que je l'écoute dans les bras de papa ou de maman pour m'endormir. Si quelqu'un a une idée... 


vendredi 11 juillet

journal de bord — Par elio le 11 jui 2008 à 21:54

pas beaucoup le temps de vous parler!! on est dans les cartons jusqu'au cou! Je travaille un peu moins en ce moment. Juste une séance avec Catherine et maman ce matin, la kiné en début d'après-midi, des assouplissements avec maman après le goûter et une séance d'ostéo avec Nicole ce soir. Vous me direz, c'est déjà pas mal!!! Vous avez vu, on commence à avoir des contacts en Martinique pour me stimuler!! Je vais connaître plein de nouvelles personnes, ça va être bien.

J'essaie de vous donner des nouvelles lundi car ce week-end, il y a les copains de Toulouse et de Bordeaux à la maison et on va être bien occupés. Bon week-end à tous. 


jeudi 10 juillet

journal de bord — Par elio le 10 jui 2008 à 21:15

Un petit mot pour commencer sur l'assemblée générale d'hier. Merci à tous ceux qui se sont déplacés.

Nous avons modifié un peu le conseil d'administration mais on enverra un compte-rendu très bientôt à tous les membres. J'étais content de voir tout ce monde à la maison. Je suis resté faire la fête!!!

Bon ce matin réveil à 8H30, suivi d'une petite séance avec Catherine et maman, J'étais obligé de les rappeler un peu à l'ordre quand elles papotaient trop mais dans l'ensemble, c'était une bonne séance. Ensuite j'ai joué sur le tapis et j'y ai fait une petite sieste d'environ 10 minutes!!! Maman m'a donné ma purée et papa mon bib car maman est allée au restau avec sa cops!! Je suis allé à la crèche en début d'après-midi et là, j'ai dormi pendant 3heures!!! quand maman est venue me chercher j'étais tout détendu car j'ai eu le droit à des massages avec Christelle et Morgane (mes nounous de la crèche). Donc en rentrant, j'ai refais une longue séance avec maman.

Là il et presque 23H30 et ça fait au moins 1h que papa me chante des chansons pour m'endormir, mais moi, ça me fait rigoler!!! Mort de riremême pas fatigué!! bon je sais, c'est un peu dur pour mes parents tout ça, mais c'est comme ça! 


mardi 8 juillet

journal de bord — Par elio le 08 jui 2008 à 18:21

Ce matin j'ai retrouvé Catherine. J'étais content! ça faisait plus de 3 semaines que l'on ne s'était pas vu. Mamilie est venue travailler avec nous. C'était sympa. J'étais un peu fatigué après donc je suis allé au lit mais tout compte fait, je n'ai pas voulu dormir. Je suis resté avec maman. Je me suis endormi un peu après le repas mais quand maman m'a déposé dans mon lit, je me suis réveillé, et du coup, y avait plus moyen. J'ai pleuré. Maman a donc décidé de me déposer un peu plus tôt à la crèche. Là j'ai dormi 1H30. Après j'ai bien joué avec mes copines Zélie et Ondine. J'ai eu des massages parceque j'avais un peu de gaz. C'est papa qui est venu me chercher.

Ce soir Anne est venue me faire travailler avec maman. C'était pas mal sauf le deuxième rampé. J'ai montré à Anne comment je savais bien rouler quand je suis sur le ventre. Mais elle aussi elle m'a dit que ce n'était pas ça que je devais faire!même pas drôle! Par contre ça je ne le fais pas sur le plan incliné, je suis prudent tou de même!!

Bon vais-je laisser mes parents tranquilles ce soir? là est la question !

Demain c'est l'assemblée générale de l'association et après on a du monde alors je vous dit à jeudi. 

 


mercredi 2 juillet

journal de bord — Par elio le 02 jui 2008 à 18:02

Et oui, je sais, je vous ai beaucoup manqué. Mais on a été très occupé avec le vide-grenier et maintenant il y a l'assemblée générale à préparer, donc encore du boulot!!!

Lundi j'ai travaillé avec Viviane et Virginie super bien (la séance de kiné d'avant s'était très bien passée aussi). Hier matin encore super bien avec Virginie et Morgane. Hier soir, c'est Anne qui est venue avec maman. Maintenant je vais aussi à la crèche le mardi après-midi, comme ça papa et maman peuvent avancer le déménagement. Le reste du temps, j'ai travaillé soit avec maman, soit avec papa. Je fais toujours du cirque tous les soirs (hier 23H30!!!).

Du coup ce matin j'ai dormi jusqu'à 10 heures. Stéphanie est venue à 11H30 pour ma séance de kiné et c'était très bien. Je me suis endormi sur mon repas comme d'hab mais je me suis réveillé quand maman m'a posé dans mon lit. Je n'avais plus envie de dormir!! Alors j'ai fait une séance avec papa. Je me suis endormi à la fin de mon goûter et cette fois pour de bon. J'ai fait une très grosse sieste, ce qui n'augure rien de bon pour ce soir. Car même si j'ai refait une séance à 19H, j'ai la pêche.

On a complètement oublié d'aller chez l'orthoptiste ce midi, oups!!!Oups !  Un peu tête en l'air mes parents en ce moment!!!

Le professeur Coubes a appelé de Montpellier mais malheureusement, il n'a pas pu lire les clichés du CD-ROM. Donc, on n'est pas plus avancés pour le moment. Le docteur Descourt lui expédira les clichés papier dès qu'il les recevra. Donc il faudra attendre encore un peu.

En ce qui concerne ma poussette, on l'a retournée chez le revendeur. Ils vont essayer d'avoir un n ouveau chassis rapidement. Pas de nouvelles pour le moment. Espérons que ça ne va pas prendre un mois!!

On va passer dans le Ouest-france encore cette semaine pour le vide-greniers. On commence à être un peu connus! 


samedi 28 juin

journal de bord — Par elio le 28 jui 2008 à 20:59

vite un petit mot. Pour les radios, tout s'est bien passé, radio du bassin et du rachis et tout est normal. Sauf que maman était énervée car on a attendu très longtemps avant et après. Ce n'est pas normal, ils devraient faire passer les bébés en priorité. On est resté quand même 1h15!!!

Bon ce soir je dors chez mamilie car demain c'est le vide-greniers et mes parents vont être très occupés!!

 

On compte sur vous demain, soyez nombreux à venir au vide-greniers!!! 


jeudi 26 juin

journal de bord — Par elio le 26 jui 2008 à 18:12

C'est Elisa qui est venue me chercher ce matin à 8h. J'ai travaillé avec Morgane et Virginie en première séance. Super bien! J'étais bien détendu. Ensuite j'ai accompagné maman faire les courses et j'ai chouiné un peu dans le chariot, j'étais fatigué. Je me suis endormi à la fin de mon repas comme d'hab! A 13H3O, direction la crèche. Je me suis bien amusé. Ce soir j'ai travaillé avec maman, on a bien rigolé, mais on n'a pas tout fini car il a fallu aller chercher Elisa à la piscine, et en rentrant j'avais faim. Donc papa m'a donné mon bain et là je suis en train de prendre mon bib. Si je ne m'endors pas après, on finira la séance. Demain je fais des radios du bassin et du rachis, mais comme demain soir on n'est pas là, ce n'est pas sûr que je vienne sur le blog. Donc ce sera probablement samedi.

N'oubliez pas de venir au vide-greniers dimanche!!! 


mercredi 25 juin

journal de bord — Par elio le 25 jui 2008 à 21:10

Je ne me suis pas couché très tôt mais un peu plus tôt que les autres jours quand-même! Ce matin je me suis réveillé vers 8H45; j'ai travaillé avec maman mais c'était moyen, j'avais du mal à me détendre. Par contre sur le plan incliné, c'était bien. Avec la kiné ça n'a pas été du tout, j'ai beaucoup pleuré. Comme je bave beaucoup, maman pense que je fais une poussée dentaire et que c'est douloureux. Cet après-midi, on est allé chercher mes lunettes mais elles n'étaient pas prêtes. Alors on est rentré et j'ai re-travaillé avec maman. Pareil que ce matin, pas terrible. On est venu me livrer ma nouvelle poussette. Elle est très jolie, mais papa s'est aperçu qu'elle était tordue et pas dans l'axe donc il n'était pas content. Il va falloir rappeler demain pour la faire arranger.

Ce soir, je n'ai pas travaillé beaucoup, ce n'était pas la grande forme.Il est 23 H 20 et je bois un bib car je ne dors toujours pas. Je pense qu'après je vais m'endormir.


mardi 24 juin

journal de bord — Par elio le 24 jui 2008 à 18:50

Plus d'une heure ils m'ont laissé pleurer hier soir pour que je m'endorme!!! et ben j'ai pas dormi!! Papa a été obligé de venir me chercher. J'ai dormi assez vite après!!! C'est qui le plus fort???

Ce matin réveil tranquille vers 8H30. Séance à 9 heures avec Mamilie et Morgane. ça a été.

Après ma sieste cet après-midi, on a joué un peu dehors et Fabienne est venue aider maman pour la 2ème séance. Je fait des progrès au sol. Je n'avance pas beaucoup mais je dégage mieux mes mains.

A peine le temps de goûter et de souffler un peu que c'était déjà l'heure pour la 3ème séance. Et alors là, j'ai été gâté : 3 filles rien que pour moi : Anne, Sylvie et Virginie qui est venue pour apprendre. Elles ont dit que tout ce que j'aimais ça allait et ce que je n'aime pas, je n'ai pas voulu faire. Sylvie doit arrêter un moment pour raison de santé, dommage! Elle reviendra fin-juillet. En revanche Virginie va revenir jeudi matin avec Morgane.

Maman m'a fait le massage et on a bien joué au bain. Et puis un petit coup d'infra-rouge après le repas, et même pas trop fatigué!!! Maman vient de me mettre au lit mais je n'ai pas dit mon dernier mot!!! 


lundi 23 juin

journal de bord — Par elio le 23 jui 2008 à 18:42

C'est dur de se réveiller ce matin. Mais j'ai un peu abusé hier soir, il était quasiment minuit quand je me suis décidé à dormir, mon record! Mais je me sentais grand maintenant que j'ai un an.

Bon donc, kiné comme d'hab pour commencer la semaine. Elle aussi était à la bourre ce matin. ça s'est plotôt bien passé. Mais Viviane et Morgane ont dû attendre un peu. Elles m'ont apporté des cadeaux!! trop bien : un protège carnet de santé avec mon prénom par viviane, et un t.shirt avec un dessin du petit prince par Morgane qui l'a peint elle même! Le début de la séance ne s'est pas trop bien passé, je n'étais pas trop détendu. Puis petit à petit, je me suis calmé et au final j'ai tout bien fait.

Cet après-midi, on avait apporté un gâteau au chocolat que maman avait fait à la crèche. Mes copains m'ont souhaité un bon anniversaire, sauf que pour le goûter...je dormais!!!

Ce soir, c'est maman qui m'a fait travailler. Papa l'a aidé pour le Denison. On a fait une longue séance. puis c'est Elisa qui m'a massé et donné le bain. Bientôt 21heures. Maman a dit que ce soir tout le monde devait avoir éteint pour 21h! On verra bien!!! 


Un an!

journal de bord — Par elio le 22 jui 2008 à 20:40

Et voilà, une année de passée! J'ai fêté mon anniversaire chez Fabienne parce que elle aussi est née le 22 juin à 1h du matin. Entre elle et moi, il y a beaucoup de belles choses et on s'aime beaucoup.

C'était une belle journée. Nous avons pu manger dehors. J'ai été très gâté par tout le monde.

Merci pour tous les messages que vous m'avez envoyés pour mon anniversaire.

C'est nous les rois de la fête 


vendredi 20 juin

journal de bord — Par elio le 20 jui 2008 à 18:50

En fait, j'ai fait une sacrée foire hier soir. Il était 23 h passées quand je me suis endormi dans les bras de papa, après une cinquantaine de chansons et de très nombreux tours autour de la table!!!

Donc ce matin il était tranquillement 9h15 quand je me suis réveillé. Maman m'a fait ma séance. J'ai super bien descendu le plan incliné et je suis resté longtemps au sol. J'ai très bien manipulé les playmaïs aussi.

Ensuite Stéphanie est arrivée pour ma séance de kiné, mais j'étais épuisé, donc ça n'a pas été terrible. Je me suis endormi vers 11H45 et ce jusqu'à 13H45. Maman m'a vite déposé à la crèche avec ma purée et mon bib car elle devait aller voir Elisa danser avec sa classe en ville, et je n'avais pas mangé. Du coup, j'ai drôlement bien mangé à la crèche. J'ai été tout calme. Je crois que je n'ai pas encore tout éliminé les sédatifs d'hier.

J'ai pris mon goûter à 18h en rentrant de la crèche (je suis complètement décalé aujourd'hui) et Nicole est venue me manipuler le crâne. J'ai été sage mais il a fallu que papa reste avec moi, puis après maman. Puis papa m'a fait ma séance ce soir mais je n'étais pas très volontaire.

Donc il est 21h et je suis dans mon bain. J'aurais mon bib juste après et peut-être que j'irai au lit gentillement après, qui sait! Clin d'oeil


jeudi 19 juin

journal de bord — Par elio le 19 jui 2008 à 16:08

Aujourd'hui, je vous parle de mon IRM. Nous sommes donc allés à l'hopital à 10 heures. Il parait que j'aurai dû avaler des médicaments avant de venir mais comme ils font bien les choses à l'hopital, on n'a pas reçu l'ordonnance (en fait elle est arrivée au courier ce midi!). Donc l'infirmière m'a donné de l'atarax puis un suppo sédatif. Autant vous dire que quelques minutes après, je planais complètement, la vie était belle!! Je n'ai même pas pleuré quand on m'a posé la perf. Vers 11H30, ils sont venus me chercher pour me mettre dans la machine. Comme je toussais un peu, ça a été long de faire tous les clichés. Mais j'ai fini par m'endormir donc ils ont pu tout prendre. Je dormais encore quand je suis revenu dans la chambre où m'attendaient maman et papa. Il a fallu attendre que je me réveille (et je dormais sacrément bien) et ensuite que je mange avant de pouvoir sortir vers 14H.

Le radiologue est passé voir mes parents pour résumer la situation : tout ce qu'ils avaient vu l'anné dernière a disparu, à savoir les sillons trop larges autour du cerveau. Mais comme ils n'avaient déjà pas vu la lésion au niveau des noyaux gris l'année dernière, évidemment, ils ne l'ont toujours pas vue cette année!!! pour eux, il n'y a pas de lésion!!! Il a dit aussi que mon cerveau ne se développait pas suffisamment pour mon âge!!! C'est quoi ce délire, il m'a bien regardé celui-là???Mécontent

Bref on est reparti avec les clichés sur cd-rom qui vont vite être expédiés à Montpellier pour que le Professeur Coubes puisse les examiner et nous dire réellement ce qu'il en est, car lui, c'est un pro!

Voilà, du coup, j'étais un peu à l'ouest toute la journée, tout mou, donc bien évidemment repos aujourd'hui.

Je ne m'attarde pas car je suis fatigué. Il est 18H25, Vite un bain, un bib et dodo.


mercredi 18 juin

journal de bord — Par elio le 18 jui 2008 à 16:28

Tout d'abord, un très bon anniversaire à tata Hélène et de gros bisous, mais petite précision, je suis du signe du cancer et non du gémeau.

J'ai eu beaucoup de mal à m'endormir hier soir car il y avait beaucoup de bruit à cause du match de foot! mais quand nous sommes rentrés je dormais bien et je ne me suis pas réveillé... jusqu'à 6H30! un peu tôt mais j'avais faim. Je me suis rendormi après jusqu'à 10H30. J'ai travaillé avec maman car papa a accompagné les filles chez l'ortoptiste. Moi j'ai été dispensé cette fois car mes pupilles sont encore trop dilatées.

cet après-midi je me suis promené avec maman et on est allé choisir mes nouvelles lunettes. En fin de compte je vais utiliser la paire de rechange que j'avais déjà car elle est à ma taille (elle était un peu grande avant). Donc encore du rouge!! c'est maman qui est contente!! en revanche mes lunettes de soleil sont bleues, trop la frime avec!!

je me suis endormi dans la poussette au retour. Après mon goûter, j'ai travaillé avec papa et j'ai bien rampé.

là, je vais au bain donc je ne m'attarde pas trop.

Demain matin, je passe une IRM à l'hopital. Je vous raconterai tout demain soir. 


mardi 17 juin

journal de bord — Par elio le 17 jui 2008 à 18:17

J'ai fait presque le tour du cadran cette nuit, de 20h à 7h. Du coup j'avais très très faim en me réveillant. J'ai commencé par une séance avec Morgane et Mamilie. Il y avait de l'ambiance, elles ont chanté pendant tout le temps, j'adore!!!

ensuite petite promenade en poussette avec maman. Je me suis endormi. Quand on est rentré à 11h30, j'avais un petit creux!!!

En début d'après-midi, j'ai travaillé tranquillement avec maman. On a beaucoup détendu les adducteurs et les ischio-jambiers. C'est très important de faire travailler ces muscles qui sont un peu raides chez moi. C'est eux qui me permettront de tenir assis, entre autre.

Ensuite, je suis allé en ville avec maman. Après un peu de shopping (moi je dormais dans ma poussette), on est allé voir Madame BOBO, mon ophtalmo. J'avais les pupilles dilatées depuis jeudi dernier avec les gouttes d'atropine que maman me mettait matin et soir. Donc Mme Bobo a regardé le fond de l'oeil et pris plein de mesure. Je n'étais pas trop d'accord, il a fallu qu'elle chante, mais elle chante bien alors finalement ça a été. Je dois avoir des nouveaux verres et peut-être aussi que je changerai de monture.Si j'ai bien compris ça s'est amélioré pour l'oeil droit mais il faut corriger encore un chouyat pour l'oeil droit. Je fais aussi un peu d'astigmatisme. On va passer à une heure d'occlusion par jour (actuellement on occulte 30 minutes), pour faire travailler l'oeil gauche et réduire le strabisme (qui a déjà bien progressé). Et je vais avoir aussi des lunettes de soleil à ma vue pour frimer en Martinique. Demain, nous irons voir Mme Simon (un peu de pub, c'est mon opticienne à Lambé) pour règler tout ça!

Ce soir, c'est donc Anne et Sylvie qui m'ont fait la séance. J'étais bien détendu même si j'ai piqué ma crise sur le tapis pour le 2ème rampé. Me voilà avec un nouveau binome de bénévoles qui roule(le binome), ce qui libère un peu maman qui peut s'occuper de mes soeurs.

Je me dépèche car j'ai mon bain à prendre et ensuite nous allons chez Fabienne et Fred voir le match (enfin , moi je crois qu'ils vont me mettre au lit!). 

 

Sur le tapis avec Anne à gauche et Sylvie à droite. 


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