petit-prince-du-soleil

Etant donné mon heure de coucher tardive, autant vous dire que j'étais dans le gaz ce matin! La première partie de la matinée, c'est surtout papa et maman qui ont parlé pour tout raconter! Après, il y a eu mon évaluation dans des contitions assez catastrophique car j'étais mort de fatigue et je chouinais pas mal. Je n'ai pas voulu me laisser faire. Donc il a été difficile de tout évaluer et il faudra voir certaines choses demain. Mais j'ai quand-même pu leur montrer que j'étais un kador sur le plan incliné!!!

Après ça j'ai déjeuné et j'ai fait une grosse sieste. Pendant ce temps, mes parents on aussi déjeuné et sont allés aux résultats de mon éval. Et ...j'ai eu "très bien"! Ils ont trouvé que j'avais fait plein de progrès, que j'avais un super contact visuel (et oui!!!) et un super contact tout court. Ils ont bien vu que je comprenais tout. Ils ont dit que j'étais très vif d'esprit!J'ai assez bien reconnu mes cartes. Au niveau moteur, effectivement ils ont trouvé que ma spasticité avait plutôt légèrement diminué ce qui est super car c'est rarement le cas! Bon ya encore des trucs qui ne vont pas bien sûr mais je vais dans le bon sens et ça se voit. Au fait j'ai oublié de vous dire que hier le neuro-chirurgien a déterminé que j'avais un âge moteur de 9 mois. C'est un peu ce qui ressort aussi ici. En revanche au niveau intellectuel, je suis en avance. J'ai bien grandi et grossi et ma cage thoracique s'est agrandie de 178%, ce qui est très bien. Demain on testera ce qu'on n'a pas pu faire aujourd'hui et j'aurai mon nouveau programme. je vous raconterai quand j'aurai le temps car on reprend l'avion demain soir pour Brest (via Lyon cette fois) et on va arriver tard demain soir.

Coucou tout le monde

Mon voyage s'est à peu près bien passé, mais ça a été long! En fait le vol fdf-paris avait du retard et du coup on a loupé notre correspondance pour Brest samedi matin. On a dû attendre jusqu'à midi trente avant de partir,et coup de chance, l'avion pour Brest avait aussi du retard....raz-le-bol! Avec ça, on était tous exténués! Bon j'ai été super sage dans le gros avion, j'ai mangé, j'ai regardé madagascar2 et après mon bib et dodo presque jusqu'à l'atterrissage! Chez Mamilie, on a fait la sieste l'après-midi. Depuis j'ai quand-même un peu de mal à me câler. ça fait quelques nuits que je m'endort très tard : 3h30, 2h30...mes parents ne comprennent pas comment je tiens le coup!

Hier matin, nous avons pris l'avion pour Montpellier (en passant par paris). Evidemment, l'avion au départ de paris a eu une panne avant le décollage et il a fallu changer une pièce et on a encore eu plus d'une heure de retard! Mais on est arrivé à l'heure au rendez-vous avec le professeur Coubes.

Il a relu les clichés d'IRM avec mes parents et nous a bien montré les différentes lésions qu'il qualifie de "moyennes". Ensuite ils ont parlé entre grands et il m'a examiné. Alors le nom savant de ma pathologie est une tétraparésie déficitaire (manque de schéma moteur dans les membres) avec une dystono-dyskinésie (sur notre site il y a des explications sur la dystonie et la dyskinésie).

Il a trouvé que mon évolution était favorable et qu'il y avait pas mal de points positifs : d'abord ma spasticité n'a pas augmenté ce qui est très bien (la spasticité c'est la contraction des muscles). J'ai acquis une synergie oculomanuelle (c'est-à-dire que la relation entre mes yeux et mes mains se met en place). J'ai une pince polycodigitale c'est-à-dire que je suis capable de saisir quelque chose entre le pouce et l'index, à gauche, et ça c'est super méga bien!. je n'ai pas d'anomalie orthopédique et pas de phénomènes douloureux liés à ma pathologie.

Bon après il a dit qu'il avait du mal à avoir un contact visuel franc avec moi et que je ne me rendais pas vraiment compte de ce qui se passait autour de moi!!! n'importe quoi, tous ceux qui me connaissent vont bien rire en lisant ça! J'étais fatigué c'est tout! Et il a dit aussi que je n'avais pas de marche automatique du côté droit alors que c'est archi-faux aussi!!! et il n'a pas pu tester ma compréhension, mais moi j'ai tout bien compris ce qu'il a dit, mais je ne lui dirais pas!!!

Bref, il a fini par nous dire qu'il n'y avait rien de plus à faire dans l'immédiat que ce qu'on faisait déjà à savoir la sur-stimulation et le liorésal, et il a dit "je ne suis pas certain qu'il ne marchera pas comme je ne suis pas certain qu'il ne parlera pas"!! bon merci monsieur, à l'année prochaine. Non c'est un bon médecin mais c'est un médecin! Il m'a donné du rivotril à essayer pour m'aider à m'endormir à raison d'une goutte voire deux avant d'aller au lit, on verra bien!

Après tout ça on a pris la voiture et direction Toulouse chez Cathy et Marc, où je me suis endormi à 2h30 du matin environ!

ça y est je suis un grand, j'ai 2 ans!!!

merci à tous pour vos messages qui m'ont fait très plaisir.

mon goûter d'anniversaire était super chouette, presque toutes mes taties étaient là. Maman avait fait un gros gâteau au chocolat et Elisa m'a aidé à souffler mes bougies. Mais je n'ai pas trop aimé voir ces deux machins en feu devant mon nez!!! J'ai été très gâté par tout le monde et surtout j'ai eu des cadeaux intelligents : des vêtements, des livres, des instruments de musique, des voitures toutes douces et toutes légères, des balles pour les sensation des mains, un cd de comptine... avec maman et papa j'ai eu une mini batterie super jolie et ça me plaît beaucoup. En tout cas un grand merci à toutes mes taties. J'étais un peu triste car pour la plupart d'entre elles c'était la dernière fois que l'on se voyait!

hier soir je suis resté avec mes soeurs car nos parents avaient un apéro pas très loin. je me suis endormi quand ils sont rentrés, donc vers 23h, comme d'hab!

Ce matin, j'ai hyper bien travaillé à la crèche et comme maman avait apporté un gâteau, j'ai encore fêté mon anniversaire avec les copains cette fois!

Demain je retourne voir l'ostéopathe. Et je devrait récupérer mon motilo. On a dû le ramener chez le prothésiste car il n'avait pas mis de tétière et c'était trop difficile pour moi.

je pense que la prochaine fois que je vous écrirai ce sera de métropole pour vous raconter mon périple à Montpellier et Toulouse, car d'ici notre départ vendredi, on va être un peu occupés.

aujourd'hui, ya plein de choses : l'été, la fête des papas et la fête de la musique. Nous sommes allés voir Margaux qui avait son audition de piano. Elle a très bien joué! Mais c'est dommage car du coup on était coincé à Fort-de-france et on n'a pas pu aller à l'anse à prune pour le départ de nos amis!

jeudi dernier j'ai eu un nouveau tonton qui est venu pour ma séance du soir. Il a bien assuré, il revient jeudi et il enchaînera à la rentrée. J'ai super bien travaillé le reste de la semaine. J'ai encore épaté tout le monde! 

Demain on entame la dernière semaine avant le retour en métropole! Mais chose plus importante : demain j'ai 2 ans!!! maman fait un goûter d'anniversaire avec toutes mes taties, ça va être chouette! je vous raconterai tout!

bon, je vous donne des nouvelles des suites de ma séance de reiki de lundi. et bien pour la première fois depuis longtemps, je me suis endormi à 20h30!!! et maman m'a réveillé à 7h15 le lendemain matin! Ah!ça faisait du bien!!

mardi matin à la halte-garderie j'ai bien travaillé et ensuite j'ai bien joué. L'après-midi avec Laure, Catherine et Isabelle(qui venait voir une séance pour la première fois et qui reviendra sans doute à la rentrée), j'ai encore été très bon. Elles ont fait la même réflexion que les filles la veille quand à l'exercice sur le relevé du tronc que j'ai fait super bien! Je suis content car mes taties sont contentes de mon évolution et ça leur fait plaisir. Maman aussi elle est très fière de moi. Hier soir, Camille est venue pour la dernière fois, car elle repart en Métropole. C'est un peu triste de dire au-revoir aux personnes qui m'ont aidé pendant presqu'un an!

hier soir, en revanche je ne me suis pas endormi très tôt. Ah! au fait, ça y est, ma molaire a commencé à sortir! ouf fin des mauvais moments, c'était la dernière. Quelques années de répis maintenant!

et ce matin à la fin de la séance, Nadine est venue voir maman pour lui dire que l'exercice sur le relevé du tronc, je l'avais super bien fait!!! faut croire que c'est la nouveauté de la semaine!

hier nous sommes allés à la plage à l'anse michel. Il y avait le départ de copains à mes parents. C'était bien mais on a eu une grosse averse et on était tout trempés, malgré les abris de plage qu'on avait dressé et les bâches. comme d'habitude j'ai bien profité de l'eau qui était super chaude et j'ai fait ma petite sieste dans le hamac. Hier soir j'ai encore mis beaucoup de temps à m'endormir.

Ce matin j'ai super bien bossé avec Servane et Sylvaine. J'ai fini la séance avec un bon quart d'heure d'avance. il faut dire que je ne traîne plus sur le plan incliné!!! Après ça je suis allé voir Sophie, une copine de maman qui est énergéticienne. Elle est aussi natutopathe et reflexologue. Elle aide les gens à se sentir mieux au niveau émotionnel avec différentes techniques : le Reiki qui est une transmission d'énergie par imposition des mains et qui permet de dissoudre les tensions du corps physique et émotionnel, la cristallothérapie : c'est l'utilisation des pierres et cristaux pour leur vertus thérapeutiques propres. elle fait aussi plein d'autres choses comme la chromothérapie, la cristallopuncture, la reflexologie, la naturopathie, mais je n'ai pas testé ça. Donc après avoir discuté avec maman, elle m'a fait une séance de Reiki. Ensuite elle a préparé un elixir avec différentes fleurs de bach auxquelles j'étais réceptif(ça elle l'a détecté par une méthode de kinésio) : anxiété, peur.... Je devrai en prendre 2 fois par jour. Et elle m'a donné des pierres que je devrais toujours avoir sur moi, et une pour mettre dans ma chambre. Tout ça c'est basé sur de la médecine chinoise ancestrale, après chacun est libre d'y croire, mais nous, on y croit!!! Je vous donnerai des nouvelles plus tard!

Bon après ça j'étais vidé. J'ai dormi presque 2h à la sieste. Ensuite j'étais en pleine forme pour ma séance de l'après-midi avec Anisa, JOanna et Mathilde. Je les ai épatées!! Jamais elles ne m'avaient vu travailler aussi bien!

Et ce soir kiné comme tous les lundis. entre mes séances et la kiné où j'étais content, le reste du temps j'ai chouiné, il fallait que maman reste avec moi tout le temps. OUi je sais c'est pas très cool pour elle de faire ça, mais aujourd'hui, j'avais envie!

et voilà, déjà le week-end! ça passe vite, dans 2 semaines on rentre déjà en métropole. rien de très nouveau cette semaine. je travaille toujours bien malgré le fait que mon plan incliné ait été abaissé d'un cran : je maîtrise! en revanche le patterning, ça me fait un peu suer! j'ai refusé de le faire en fin de semaine, j'ai préféré aller direct ramper sur le plan!!!

je me couche toujours aussi tard : maman pique du nez avant moi tous les soirs!!! les fleurs de bach, ça n'a pas encore fait d'effet! j'ai un petit rhume mais rien de sérieux. ma molaire n'a toujours pas percé, alors qu'on voit bien le petit trou qui s'est formé sur ma gencive. ça me fait mal, j'en ai marre!!!

Ce soir je suis de sortie avec maman et papa. Les filles restent à la maison. Demain, rien de prévu et dimanche, plage pour le départ d'amis (enfin si le temps le permet car il s'est mis à pleuvoir cet après-midi et c'est prévu mauvais pour tous le week-end!)

Bon, en fait la fleur de bach, ça ne fonctionne pas des masses avec moi. Je continue à m'endormir tard!

Ce week-end nous sommes allés au Carbet à l'hotel Marouba. Il y avait une grande piscine où j'ai pu bien profiter. L'eau était très chaude. Je bouge mes bras maintenant dans l'eau, bientôt je saurai nager!!! Nous avons fêté la fête des mamans hier avec ds amis qui sont venus nous rejoindre. La nuit de samedi à dimanche n'a pas été très cool. Je me suis endormi vers minuit et à 3h j'avais une rage de dents. Le temps que le doliprane fasse son effet, il a fallu 1/2 h avant que je ne me rendorme. Du coup j'ai dormi assez tard le lendemain matin.

Ce matin j'ai bien travaillé avec Marie, Nathalie et Sylvaine et cet après-midi c'était avec Anisa, Mathilde et Cora qui a remplacé Joanna et qui venait assister et participer à une première séance. Mais elle ne se sent pas suffisament à l'aise pour continuer donc elle ne reviendra pas. C'est dommage, j'aurai pu parler anglais avec elle. Papa avait descendu le plan incliné d'un cran donc la pente était plus douce. J'ai eu un peu plus de mal au début mais ça y est, maintenant j'y arrive bien.

Bon je ne m'attarde pas car je vais chez la kiné.

quelle journée j'ai eu hier!!! ça a commencé comme d'habitude par ma séance avec Corinne, Joëlle et Nadine. J'ai très bien bossé!!! ensuite je suis allé en poussette avec maman chercher Margaux au piano. L'après-midi Anne-Sylvie est venue pour ma séance de psychomotricité. C'était bien car il y avait Appoline sa fille et j'aime bien quand elle est là, ça me motive, je veux faire tout comme elle.J'ai fini la séance dans les bras de Morphée, comme quoi ça m'avait bien détendu. Après une petite demi-heure de sieste, goûter et direction la kiné avec papa. Ensuite on est venu chercher maman et nous sommes allés tous les 3 voir l'ostéopathe. Je ne le connaissais pas celui là mais maman l'avait vu il n'y a pas longtemps pour ses cervicales. Il est aussi kinésiologiste. Il m'a fait plein de petites manip et a montré à maman et papa plusieurs petites choses faciles à faire pour fortifier les muscles de mon dos. Il a confirmé à maman ce qu'elle pensait depuis quelques temps déjà : je suis gaucher! On s'en doutait un peu car j'utilise beaucoup plus ma main gauche, mais maman ne savait pas si c'était lié à mon handicap ou si j'étais réellement gaucher. Maintenant on sait. Il m'a aussi prescrit un remède miracle pour m'aider à m'endormir : les fleurs de bach. Maman va aller en acheter cet après-midi et on va tester.

Après tout ça, on a foncé chez le protesiste. J'ai pu essayer mon motilo. Il a fait quelques réglages et je l'aurai en fin de semaine prochaine. J'étais tout content d'être dedans mais je ne savais pas trop ce que je devais faire. Alors maman m'a dit de pousser avec mes pieds comme dans le youpala et du coup j'ai réussi à bouger. C'était trop drôle. je sans que je vais m'éclater avec ça.

Après cette journée bien remplie, je ne me suis pas endormi plus tôt que d'habitude, il était presque 23h!!!

Ce matin je suis allé à la halte-garderie et j'ai bien rigolé. Et on est reparti avec le cadeau pour la fête des mamans, j'étais fier!!!

Et encore un long week-end! On a commencé tranquillement samedi. J'ai travaillé avec maman qui m'a fait descendre 6 fois le plan incliné tellement j'étais bon. Je n'ai même pas râlé, et je commence à aimer ça! l'après-midi c'est avec papa que j'ai travaillé et c'était bien aussi.

Dimanche nous avons passé la journée au club med (on avait un avoir depuis le we du 1er mai où il avait fait un temps pourri). Il faisait très beau et bien-entendu j'ai passé mon temps dans l'eau.

Hier nous sommes allés à la plage à Grande Anse fêter l'anniversaire d'un copain de maman et papa. Il y avait plein de monde, on a fait la fête et j'ai encore passé pas mal de temps dans l'eau. Avec tout ça, on était tous un peu fatigués.

Ce matin je suis allé à la halte-garderie. J'ai super bien travaillé avec Nathalie et Corinne, et ensuite je me suis bien amusé avec mes copains.

cet après-midi j'étais un peu fatigué car je n'avais pas fait de sieste. Donc la première partie de séance ça a été et ensuite j'étais ko, tout mou.

je me suis endormi 5 minutes après la fin de la séance pendant une petite heure. et ce soir encore une super séance avec Stéphanie et Camille. Mes taties sont super contentes de voir comment j'ai bien progressé!!

Demain j'ai une grosse journée : une séance demain matin, psychomot demain après-midi, et ensuite je dois caser kiné, visite chez le protésiste pour essayer le motilo et séance chez l'ostéopathe!!! Je ne sais pas si on va y arriver, la journée ne sera peut-être pas assez longue!!!

C'est qui ce play-boy???

hier matin je suis allé à la halte-garderie. En général j'aime bien et je ne pleure jamais quand maman me laisse avec Valérie et Magali les nounous. Mais le mardi, je commence par une séance de stimulation dans la salle de travail avec Alix et Nathalie, et là je pleure beaucoup quand maman s'en va et après c'est difficile de me calmer et je ne travaille pas bien. Alors hier, maman m'a d'abord laissé dans la salle de jeu avec les nounous et les autres enfants, puis Nathalie est venue me chercher là pour travailler. Du coup ça s'est super bien passé et j'ai fait une super séance sans pleurer! J'étais très fatigué en fin de matinée car je m'étais endormi vers minuit la veille!!! J'ai fait une petite sieste après le déjeuner et je suis allé travailler avec Laure et Françoise. Elles étaient épatées tellement j'étais bon! Ensuite j'ai joué, une petite séance de lecture avec maman, le goûter, et de retour au travail avec Camille et maman. J'étais encore en pleine forme. Je n'ai pas voulu faire les mouvements à deux, ni le patterning, en revanche j'ai descendu le plan à la vitesse de l'éclair.

Maman m'a acheté de l'homéopatie pour m'aider à m'endormir plus tôt le soir. bon c'est vrai il était 10h45, à la place de minuit, il y a du progrès, mais peut mieux faire. En fait j'ai énormément d'énergie et peut-être besoin de moins de sommeil que les autres. Bon après une fois que je suis endormi, c'est parti pour la nuit (sauf si j'ai mal quelque part, comme tout le monde) et le matin je dors assez tard, et ça c'est déjà pas mal!

Aujourd'hui, séance avec Nathalie et Corinne, aidées de maman, mais comme hier pas moyen de faire le patterning, les mouvements à deux, et ensuite le plan incliné comme un pro! Cet aprème je travaillerai avec maman car Anne-Sylvie est en vacances et ensuite on ira chez la kiné.

me revoilà. Mamilie est partie jeudi, mais dans un mois on rentre à Brest donc ça va passer vite. Rien de neuf cette semaine, je continue mon petit bonhomme de chemin. Je travaille toujours bien, sauf des fois où je chouine un peu mais dans l'ensemble ça va. Je me coordonne de mieux en mieux sur le plan incliné. Je devrais faire les essai du motilo cette semaine normallement. J'ai hâte de l'avoir!

Samedi nous sommes allés à la plage à l'anse madame. Il faisait très chaud et on avait très envie de se baigner. Malheureusement, l'eau était infestée de méduses et nous n'avons pas pu y mettre un orteil! on était très déçus. En revanche hier nous sommes allés au diamant et là c'était super bien. Il faisait très beau et il y avait de grosses vagues. J'adore me baigner dans les vagues, c'est rigolo quand ça remue. Je me suis endormi dans la voiture en arrivant à la maison. Ensuite évidemment, je n'avais plus trop sommeil au moment d'aller au lit. Donc comme d'hab je suis resté embêter maman et papa assez tard. Et je me suis réveillé à 5 heures ce matin. Maman m'a mis dans son lit et je me suis rendormi jusqu'à 8h. Ensuite j'ai fait ma première séance très bien, et après j'ai fait une séance de lecture avec maman avant d'aller jouer sur mon tapis.

oh!j'ai oublié de vous dire que je suis tombé du lit de papa et maman hier. Mais rien de grave, juste une petite bosse. J'ai la tête dure! C'est que je commence à pas mal remuer maintenant!

On a passé un bon week-end. C'était chouette la communion de Margaux, elle était très belle ma soeur! Il y a eu plein de monde à la maison alors j'ai encore pu faire la fête!!! Dimanche, on n'a pas bougé, d'une part parce qu'on était fatigué, et puis aussi parce qu'il pleuvait et enfin car de toute façon on n'aurait pas pu aller à la plage à cause de toute la pluie qu'il y a eu ces derniers temps, ce n'est pas très propre.

J'ai repris le boulot hier comme tous les lundis, en pleine forme. Ce matin j'ai un peu chouiné à la halte garderie car je commençais par une séance de patterning. Mais après ça s'est super bien passé et j'ai même adoré car on a joué avec des instruments de musique. 

Je n'ai pas fait de sieste du tout aujourd'hui. J'ai enchaîné mes deux séances de l'après-midi sans dormir!! Il est fort possible que je m'endorme sur mon dîner ce soir!!!

Demain c'est déjà le week-end car jeudi et vendredi c'est férié (fête de l'abolition de l'esclavage ici vendredi). En fait en Martinique, on a l'impression d'être tout le temps en vacances!

Hier je suis allé voir la neuro-pédiatre et le médecin de rééducation fonctionnelle. On avait apporté le caméscope pour leur montrer comment je rampais sur le plan, et comment je me débrouillais pour certains exercices. Car quand je vais les voir, en général je n'ai rien envie de leur montrer. Ils ont été très contents de voir tout ce que j'arrivais à faire, et aussi très optimistes. Le médecin rééducateur a dit qu'au niveau orthopédique j'étais souple et que c'était treès bien et que mon dos était bien aussi. je n'ai pas arrêté de faire le clown et de rigoler si bien qu'il a eu du mal à m'examiner!! bref, je dois continuer à travailler le maintien du dos et de la tête, la préhension, peut-être avec l'aide d'une ergothérapeute, on verra. Et en plus je vais avoir un motilo. C'est un trotteur spécialement adapté pour les enfants comme moi qui ont envie de se déplacer tout seuls. Le dos est bien maintenu donc c'est bien. Je vais vendredi chez le prothésiste faire le moulage pour le corset. ça va être cool, je vais pouvoir me promener mieux qu'avec le youpala qui me fatigue vite à cause de mon dos. On revoit les médecins dans 3 semaines.

J'ai bien travaillé toute la journée hier mais le soir j'étais claqué. je me suis endormi à la fin de ma purée dans ma chaise. résultat des courses, je me suis réveillé à 2h45 avec un gros creux dans l'estomac. Mais j'ai vite bu un bib et je me suis rendormi jusqu'à 9h ce matin. c'était la panique car maman a eu une panne d'oreiller et les bénévoles arrivaient pour 9h!!! Il a fallu faire vite! Et j'ai été plutôt moyen pour cette séance! J'ai fait une bonne sieste cet aprème et après, kiné. C'etait tout pour aujourd'hui, l'emploi du temps ayant été assez chamboulé pour diverses raisons.

J'ai été un peu malade en fin de semaine. J'ai eu de la fièvre jeudi après-midi et vendredi. Le médecin est venu mais il n'y avait pas de foyer infectieux. Sans doute un petit virus qui passait par là. Samedi matin c'était terminé. J'ai aussi ma troisième molaire qui arrive donc ça joue aussi.

Jeudi soir on a eu une super surprise : maman est arrivée à la maison avec Mamilie. Ma soeur Elisa a failli se décrocher la machoire en la voyant. Après c'était la fête, on était super contents.

Samedi et Dimanche, nous sommes allés passer le week-end à Pierre et Vacances. Il faisait enfin beau et je me suis éclaté dans la piscine, j'y ai passé quelques heures. Je suis en forme en ce moment et je dors bien! Ce matin j'ai travaillé avec Marie et Sylvaine et maman est venue pour le patterning car Nathalie était absente. J'ai un peu pleuré car il y avait Solen la fille de Marie et quand elle se mettait à pleurer, ça me faisait pleurer aussi, je ne supporte pas!

Demain je vais voir la neuro pédiatre et le médecin de rééduc fonctionnelle. Je vous raconterai.