petit-prince-du-soleil

Voici les paroles de ma chanson.

Merci Claire.

Paroles Claire Denamur.doc

que les semaines passent vite!!!

j'avais oublié de vous dire lundi, mais pour la première fois depuis la rentrée, je n'ai pas pleuré avec la kiné. Elle a dit qu'elle était très fière de moi!

Hier matin, j'ai retrouvé Corinne que je n'avais pas revue depuis le mois de juin. J'étais content. Elle a trouvé que j'avais beaucoup grandi et que j'avais fait des progrès. Il y avait aussi Françoise et Une nouvelle, mais la nouvelle c'est Michelle!!! je suis content qu'elle  vienne aussi me faire travailler car on se connait bien. Je ne sais pas ce qu'il se passe mais depuis lundi, je ne suis pas motivé par le plan incliné, je ne fais pas beaucoup d'effort! je rigole beaucoup quand j'y suis, je fais mon clown mais je ne travaille pas! pourtant je me débrouillais très bien. ça va revenir!

Je vais à la crèche avec mon motilo à chaque fois maintenant, et je me promène avec mes copines. Et oui, il n'y a quasiment que des filles dans mon groupe, en tout cas ce matin j'étais le seul mec! Heureusement à partir de mardi, mon copain Gaston arrive! on va mettre de l'ordre dans tout ça!

Voilà queqlues nuits que je me réveille en pleurs avec un très gros chagrin. Maman a pensé au départ que je devais avoir mal quelque part, mais dans la journée tout va parfaitement bien! Alors ce doit être des cauchemards! Mais ce n'est pas drôle.

J'ai compris comment aller en avant avec mon motilo et maintenant je peux me promener partout. J'adore ça.

Samedi je suis retourné chez l'orthoptiste et elle était très contente car mes deux yeux suivaient de la même façon. Le strabisme est toujours là mais ça va dans le bon sens.

Hier nous avons passé la journée à la plage à grande anse et j'ai encore passé mon temps dans l'eau! ça vaut carrément 2 ou 3 séances de stimulation car je bosse à fond le maintien de tête et de tronc dans l'eau et je fais aussi travailler tout le reste.

Maman a mis en lien sur le blog le site de Claire Denamur, notre nouvele marraine. Comme ça vous pouvez le consulter.

je n'ai pas eu le temps de venir sur le blog dans la semaine mais il faut dire que j'ai beaucoup de boulot...et maman aussi! Je continue à bien travailler, à aller à la crèche et je chouine toujours chez la kiné, donc rien de très nouveau.

J'ai quand-même une grande nouvelle à vous annoncer : on a une nouvelle marraine pour l'association. C'est une jeune chanteuse qui s'appelle Claire Denamur, qui a sorti son 1er album cette année et que maman avait contacté car une de ses chanson s'intitule "Elio". Donc c'est officiel, elle est notre marraine depuis hier et va promouvoir notre association. Elle fait le 29 septembre une émission de radio sur vivre fm, intitulée "en toute franchise" où justement la parole est donnée aux parrains et marraines d'associations. Vous trouverez Claire sur YOU TUBE et aussi sur MY SPACE (il suffit de taper son nom et on accède sur sa page). On est trsè fiers!!!

ouh! là!là! tous ces messages! merci, merci, vous zetes trop sympas! un petit message pour mes taties de l'an dernier : vous me manquez aussi beaucoup et je ne vous oublie pas (et maman pareil!).

hier nous sommes allés à l'anse michel. Il y avait plein de monde du boulot de papa et puis d'autres amis. on s'est bien amusé. Moi j'ai joué avec Gaston. Je suis content d'avoir un copain pour jouer à la plage!!! j'ai fait la sieste dans la voiture en rentrant, ça fatigue la plage!!!

et aujourd'hui, comme un lundi : séance du matin, kiné, lecture et musique avec maman, sieste, séance de l'après-midi, lecture, séance du soir. je ne m'ennuie pas. Un peu de motilo histoire de me verticaliser un peu. Les journées passent vite. Il y a eu encore 3 nouvelles bénévoles aujourd'hui!!! Elles vont devenir autonome petit à petit et maman va pouvoir faire autre chose. d'ici 15 jours, ça devrait être bon!

Demain je vais à la crèche et papa et maman vont enfin à la police pour la plainte contre le médecin qui m'a mis au monde!

Et voilà ma première semaine de boulot qui s'achève, enfin presque parce que demain matin j'ai encore une séance. Dans l'ensemble ça se passe bien avec mes nouvelles taties. Je fais tous les exercices, et je descends très bien le plan incliné. L'objectif est maintenant le rampé à plat!!!

Ce matin j'ai retrouvé Charlotte et Joanna, et il y a toujours autant d'ambiance avec elles!!! Les bénévoles continuent à arriver tout doucement, il manque encore du monde mais à ce rythme-là d'ici une semaine, on sera au complet, c'est bien.

J'ai revu ma kiné hier mais je chouine un peu avec elle, je n'ai pas encore l'habitude et comme elle me tire sur les jambes et que je n'aime pas ça...

Je suis allé chez le protésiste avec papa aujourd'hui après mon goûter. ça y est j'ai mes atèles. Elles sont jolies en imitation jean, ben oui, le look ça compte aussi! Je vais devoir les prter la nuit et aussi pour faire du motilo, pour les séances de kiné et quand je serai assis dans ma coque. Je les supporte bien.

ça c'est mon motilo mais j'ai tellement grandi cet été qu'il faut le réhausser pour que mes jambes soient plus tendues!

 Et voilà mes atèles!

 je les admire tellement elles sont belles!

je commence à reprendre le rythme du travail! lundi après tous mes efforts, je me suis quand-même endormi à minuit!!! mardi matin, le réveil a encore été dur! je suis allé à la crèche, c'était bien. ensuite maman m'a récupéré un peu plus tôt car on avait rendez-vous avec ma nouvelle kiné. Elle s'appelle Fanny et elle est super gentille. Je n'ai pas été très sympa avec elle car j'étais très fatigué, mais ça ira mieux la prochaine fois. Hier après-midi j'ai fait une séance avec 2 nouvelles bénévoles : Brigitte, Nadège, et Sylvaine que je connaissais déjà. J'ai piqué ma crise sur le plan incliné, rien à faire! Pourtant j'avais fait la sieste en début d'après-midi! le reste ça a été. Puis le soir c'est Valérie qui est revenue et là tout s'est très bien passé. Je me suis endormi à 19h30 après mon dîner, épuisé. Mais à 5 heures ce matin j'étais réveillé! c'est pas cool pour maman et papa! Françoise est revenue pour la séance de ce matin et j'ai très bien travaillé, j'étais de bonne humeur! mes sensations reviennent sur le plan, ce n'est pas encore parfait mais de mieux en mieux. Mais avec un révéil à 5h, à 11h15 je me suis endormi.

cet après-midi je vais voir le médecin avec papa car j'ai un petit orgelet sur la paupière, mais rien de grave.

et voilà, c'est reparti! j'ai fait ma rentrée! Ce matin j'avais 3 nouvelles taties : Barbara, Constance et Nathalie. Elles étaient un peu stressée. ça s'est très bien passé. ça m'a fait bizzare cet exercice avec les atèles mais comme il n'est pas très long, ça a été. En revanche sur le plan incliné, j'ai été très mauvais et au sol n'en parlons pas, je n'ai pas bougé, j'ai failli m'endormir! il faut dire que je me suis endormi vers mimuit hier et le réveil à 7h30 a été difficile. Enfin bon, après la séance maman a eu le temps de me donner un petit goûter et je me suis endormi pour 2h30! Du coup j'ai déjeuné tard. Ensuite j'ai fait ma lecture, l'écoute de musique et quelques exercices avec maman, puis Ingrid, Karine et Magali sont arrivées. J'ai commencé à chouiner sur le plan, mais là, gros chagrin, rien à faire. Le reste ça a été mais j'étais un peu naze. Après j'ai goûté et on a refait de la lecture et des jeux. Puis une nouvelle tatie encore est venue : Françoise . en avant pour ma 3ème séance : et là, nickel!!! j'ai eu le déclic sur le plan et je me suis remis à faire bien comme avant! Maman était très contente. J'ai fait une super séance!

Après petit massage et bain! si avec tout ça je ne dors pas bien ce soir!!!!

alors vendredi il y a eu pas mal de monde à la réunion, environ une quinzaine de bénévoles. Ce n'est pas assez évidemment mais d'autres devraient arriver, comme l'année dernière. Il y a des nouvelles taties que je ne connaissais pas. Maman leur a expliqué mon nouveau programme et donc je commence demain sérieusement, fini de buller!!! Maman sera présente toute la semaine pour expliquer les nouveaux exercices et former les nouvelles taties. Et puis j'aurai aussi plein d'exercices à faire avec maman à d'autres moment de la journée. Je ne vais pas m'ennuyer. J'espère que ce nouveau programme va me plaire.

Aujourd'hui nous sommes allés à l'anse Azérot dans le nord vers sainte-marie. Il y avait un barbecue pour l'arrivée de Michelle  et JY. ce sont des amis que mes parents ont connu en Guyane. C'était très bien. Enfin moi ce qui m'intéresse c'est manger et me baigner donc là tout était parfait.

Bon je vais essayer de me coucher tôt parce que demain j'ai une grosse journée.

Comme au mois de juillet, notre parrain Jean-Paul Hellequin a reprogrammé une visite de l'Abeille Bourbon. Elle aura lieu le dimanche 6 septembre de 14h à 18h30. L'intégralité des recettes sera reversée à la recherche sur la mucoviscidose et au petit prince du soleil. L'entrée est fixée à 2€ (gratuit pour les moins de 12 ans).

Donc amis brestois ou de la région, n'hésitez pas à faire un petit tour au port de commerce dimanche, la visite est vraiment très interressante.

Voici le communiqué de presse :

communiqué bourbon 6 sept 09.doc

Ce matin, je suis allé chez l'orthoptiste avec papa. Je dois beaucoup faire travailler mon oeil gauche, donc occulter le droit 2 heures par jour, plus faire des exercices. C'est pour éviter une amblyopie! pas de panique, on n'y est pas mais mon oeil gauche voit moins bien.

Maman a fait la rentrée avec les filles et avant d'aller les chercher ce midi, elle m'a fait déjeuner. Sauf que papa n'a pas écouté ce que maman lui avait dit. Donc quand maman est revenue de l'école avec mes soeurs, papa était en train de me donner à manger!!! Pas mal!!!j'ai eu double dose de purée et 2 yaourts!!! j'en n'ai pas laissé une miette!!!

Cet après-midi, nous sommes allés chez le prothésiste. Il fallait revoir la mise en place de la tétière sur mon motilo : ça y est, je vais enfin pouvoir l'utiliser. Et surtout j'y allais pour faire fabriquer mes atèles de chevilles. Il m'a platré les deux chevilles comme si elles étaient cassées puis ensuite il a découpé les plâtres. Comme ça il a la forme de mes pieds. ça a été super rapide. On y retourne vendredi de la semaine prochaine.

Demain il y a la réunion avec toutes les bénévoles. Maman va expliquer mon nouveau programme et établir le planning. J'ai hâte de connaître mes nouvelles taties et de revoir les anciennes!!!

youpi, ce matin je suis allé à la crèche! ça faisait longtemps, j'étais trop content d'y retourner. Je me suis bien amusé. J'irai de plus en plus chez les grands pour les activités car c'est plus stimulant. En plus ils sont trop sympas, ils viennent tout le temps me faire des bisous et m'apporter des jouets. Comme la saison passée j'irai les mardis et jeudis matin.

Après tout ça j'étais fatigué, et j'ai dormi au moins 2 minutes après mon déjeuner!!!! Après j'étais en pleine forme mais maman a moyennement apprécié ma blague! je suis allé dans la piscine avec Elisa. En ce moment j'y vais tous les jours avec mes soeurs. On est les seuls à avoir une piscine toute verte!Papa s'arrache les cheveux mais il n'arrive pas à la rendre bleue plus d'une journée. Pas grave, tant qu'il y a de l'eau, moi j'y vais!

J'ai mis mes chaussures toute la journée aujourd'hui. Je suis obligé pour bien maintenir mes chevilles. Mais du coup je dois aussi mettre des chaussettes et il fait...33°C!! imaginez ce calvaire! non je rigole, c'est pas aux pieds qu'on a le plus chaud, c'est supportable!

Savez-vous que je ne veux plus prendre de biberon? Enfin, je le prend mais je fais semblant de boire! ça peut durer très longtemps! en fait j'ai plus envie de têter, je veux boire comme les grands. Donc maman et papa me donnent le bib mais sans la tétine et je trouve ça plutôt bien. ça m'apprend à boire correctement. Bon, des fois ça va un peu vite et ça coule mais dans l'ensemble je me débrouille plutôt bien.

bon, 22h31, peut-être qu'il faudrait que je dorme un peu!

ça fait maintenant plus de 3 semaines que j'ai eu mes injections de toxine botulique dans les muscles des cuisses. Le résultat n'est pas miraculeux, en fait on n'a pas l'impression que ça ai changé grand chose. A moins qu'on le voit après avec le travail, peut-être que ça va s'assouplir plus facilement. Mais dans environ 17% des cas, ça ne marche pas. Si je suis dans ce cas, c'est dommage!

bon aujourd'hui nous sommes allés à Tartane passer l'après-midi sur la plage des surfeurs. Les filles ont fait du moorey et moi je me suis éclaté dans les vagues. J'ai tellement rigolé que j'ai bu la tasse plus d'une fois!!! Nous nous sommes fait surprendre par une grosse averse alors nous nous sommes réfugiés chez Charlotte et Rémi qui étaient à l'hotel à côté. Du coup, après la pluie, nous avons pu profiter de la piscine de l'hotel et donc re-baignade. Je me suis endormi vite dans la voiture en rentrant. J'étais claqué après tous ces exercices!

Je continue à jouer les touristes en Martinique. Ce week-end, nous étions au Cap-Est, oui à l'hotel!!! pour ceux qui connaissent, effectivement on se laisse bien vivre!! Mais n'a-t-on pas raison d'en profiter??? En tout cas la piscine était super grande et super belle et super chaude et je me suis régalé. Je suis allé aussi dans la mer. Je nage beaucoup et comme dirait mon neuro-chir à Montpellier, ça vaut tous les kinés du monde! Donc à part ça je ne travaille pas beaucoup, mais je me prépare psychologiquement pour ma rentrée dans 2 semaines. Quand Mamilie sera repartie(mardi), je vais reprendre tranquillement avec maman (car elle aussi doit se roder au nouveau programme!) et je serai au top pour ma reprise.

regardez comme je m'éclate dans l'eau avec Margaux!! et après ça, rien ne vaut un petit dodo dans le hamac! Trop dur la vie!!

Voici un petit texte que maman voulait partager avec vous pour expliquer un peu comment on réussit à avancer :

Bienvenue en Hollande.doc