petit-prince-du-soleil

Et voilà, une année de passée! J'ai fêté mon anniversaire chez Fabienne parce que elle aussi est née le 22 juin à 1h du matin. Entre elle et moi, il y a beaucoup de belles choses et on s'aime beaucoup.

C'était une belle journée. Nous avons pu manger dehors. J'ai été très gâté par tout le monde.

Merci pour tous les messages que vous m'avez envoyés pour mon anniversaire.

C'est nous les rois de la fête 

Nous avons organisé un concours de dessin avec les élèves de l'école Ferdinand Buisson de Brest(c'est l'école de maman et de mes soeurs) . Il devaient dessiner sur le thème du petit prince du soleil. Le dessin devait être très coloré. Les classes de CE2, CM1 et CM2 ont participé. Samedi matin, nous avons accroché tous les dessins dans le hall de l'école et les élèves sont venus pour le résultat. Il y avait un gagnant par classe et un gagnant principal. Le dessin retenu au final figurera en page d'accueil de notre site. Un grand merci à tous les enfants pour leur participation. Tous les dessins seront également exposés dans une page du site prochainement. Grâce à cette manifestation, il y aura un article dans Ouest-France et dans le Télégramme ce qui permettra de faire connaître l'association.

Voici quelques photos : un aperçu du mur avec tous les dessins, les cinq dessins gagnants, les

cinq gagnants, et enfin Anaïs, la gagnante qui est en CM1.

En fait, j'ai fait une sacrée foire hier soir. Il était 23 h passées quand je me suis endormi dans les bras de papa, après une cinquantaine de chansons et de très nombreux tours autour de la table!!!

Donc ce matin il était tranquillement 9h15 quand je me suis réveillé. Maman m'a fait ma séance. J'ai super bien descendu le plan incliné et je suis resté longtemps au sol. J'ai très bien manipulé les playmaïs aussi.

Ensuite Stéphanie est arrivée pour ma séance de kiné, mais j'étais épuisé, donc ça n'a pas été terrible. Je me suis endormi vers 11H45 et ce jusqu'à 13H45. Maman m'a vite déposé à la crèche avec ma purée et mon bib car elle devait aller voir Elisa danser avec sa classe en ville, et je n'avais pas mangé. Du coup, j'ai drôlement bien mangé à la crèche. J'ai été tout calme. Je crois que je n'ai pas encore tout éliminé les sédatifs d'hier.

J'ai pris mon goûter à 18h en rentrant de la crèche (je suis complètement décalé aujourd'hui) et Nicole est venue me manipuler le crâne. J'ai été sage mais il a fallu que papa reste avec moi, puis après maman. Puis papa m'a fait ma séance ce soir mais je n'étais pas très volontaire.

Donc il est 21h et je suis dans mon bain. J'aurais mon bib juste après et peut-être que j'irai au lit gentillement après, qui sait!

Aujourd'hui, je vous parle de mon IRM. Nous sommes donc allés à l'hopital à 10 heures. Il parait que j'aurai dû avaler des médicaments avant de venir mais comme ils font bien les choses à l'hopital, on n'a pas reçu l'ordonnance (en fait elle est arrivée au courier ce midi!). Donc l'infirmière m'a donné de l'atarax puis un suppo sédatif. Autant vous dire que quelques minutes après, je planais complètement, la vie était belle!! Je n'ai même pas pleuré quand on m'a posé la perf. Vers 11H30, ils sont venus me chercher pour me mettre dans la machine. Comme je toussais un peu, ça a été long de faire tous les clichés. Mais j'ai fini par m'endormir donc ils ont pu tout prendre. Je dormais encore quand je suis revenu dans la chambre où m'attendaient maman et papa. Il a fallu attendre que je me réveille (et je dormais sacrément bien) et ensuite que je mange avant de pouvoir sortir vers 14H.

Le radiologue est passé voir mes parents pour résumer la situation : tout ce qu'ils avaient vu l'anné dernière a disparu, à savoir les sillons trop larges autour du cerveau. Mais comme ils n'avaient déjà pas vu la lésion au niveau des noyaux gris l'année dernière, évidemment, ils ne l'ont toujours pas vue cette année!!! pour eux, il n'y a pas de lésion!!! Il a dit aussi que mon cerveau ne se développait pas suffisamment pour mon âge!!! C'est quoi ce délire, il m'a bien regardé celui-là???

Bref on est reparti avec les clichés sur cd-rom qui vont vite être expédiés à Montpellier pour que le Professeur Coubes puisse les examiner et nous dire réellement ce qu'il en est, car lui, c'est un pro!

Voilà, du coup, j'étais un peu à l'ouest toute la journée, tout mou, donc bien évidemment repos aujourd'hui.

Je ne m'attarde pas car je suis fatigué. Il est 18H25, Vite un bain, un bib et dodo.

Tout d'abord, un très bon anniversaire à tata Hélène et de gros bisous, mais petite précision, je suis du signe du cancer et non du gémeau.

J'ai eu beaucoup de mal à m'endormir hier soir car il y avait beaucoup de bruit à cause du match de foot! mais quand nous sommes rentrés je dormais bien et je ne me suis pas réveillé... jusqu'à 6H30! un peu tôt mais j'avais faim. Je me suis rendormi après jusqu'à 10H30. J'ai travaillé avec maman car papa a accompagné les filles chez l'ortoptiste. Moi j'ai été dispensé cette fois car mes pupilles sont encore trop dilatées.

cet après-midi je me suis promené avec maman et on est allé choisir mes nouvelles lunettes. En fin de compte je vais utiliser la paire de rechange que j'avais déjà car elle est à ma taille (elle était un peu grande avant). Donc encore du rouge!! c'est maman qui est contente!! en revanche mes lunettes de soleil sont bleues, trop la frime avec!!

je me suis endormi dans la poussette au retour. Après mon goûter, j'ai travaillé avec papa et j'ai bien rampé.

là, je vais au bain donc je ne m'attarde pas trop.

Demain matin, je passe une IRM à l'hopital. Je vous raconterai tout demain soir. 

J'ai fait presque le tour du cadran cette nuit, de 20h à 7h. Du coup j'avais très très faim en me réveillant. J'ai commencé par une séance avec Morgane et Mamilie. Il y avait de l'ambiance, elles ont chanté pendant tout le temps, j'adore!!!

ensuite petite promenade en poussette avec maman. Je me suis endormi. Quand on est rentré à 11h30, j'avais un petit creux!!!

En début d'après-midi, j'ai travaillé tranquillement avec maman. On a beaucoup détendu les adducteurs et les ischio-jambiers. C'est très important de faire travailler ces muscles qui sont un peu raides chez moi. C'est eux qui me permettront de tenir assis, entre autre.

Ensuite, je suis allé en ville avec maman. Après un peu de shopping (moi je dormais dans ma poussette), on est allé voir Madame BOBO, mon ophtalmo. J'avais les pupilles dilatées depuis jeudi dernier avec les gouttes d'atropine que maman me mettait matin et soir. Donc Mme Bobo a regardé le fond de l'oeil et pris plein de mesure. Je n'étais pas trop d'accord, il a fallu qu'elle chante, mais elle chante bien alors finalement ça a été. Je dois avoir des nouveaux verres et peut-être aussi que je changerai de monture.Si j'ai bien compris ça s'est amélioré pour l'oeil droit mais il faut corriger encore un chouyat pour l'oeil droit. Je fais aussi un peu d'astigmatisme. On va passer à une heure d'occlusion par jour (actuellement on occulte 30 minutes), pour faire travailler l'oeil gauche et réduire le strabisme (qui a déjà bien progressé). Et je vais avoir aussi des lunettes de soleil à ma vue pour frimer en Martinique. Demain, nous irons voir Mme Simon (un peu de pub, c'est mon opticienne à Lambé) pour règler tout ça!

Ce soir, c'est donc Anne et Sylvie qui m'ont fait la séance. J'étais bien détendu même si j'ai piqué ma crise sur le tapis pour le 2ème rampé. Me voilà avec un nouveau binome de bénévoles qui roule(le binome), ce qui libère un peu maman qui peut s'occuper de mes soeurs.

Je me dépèche car j'ai mon bain à prendre et ensuite nous allons chez Fabienne et Fred voir le match (enfin , moi je crois qu'ils vont me mettre au lit!). 

Sur le tapis avec Anne à gauche et Sylvie à droite. 

C'est dur le lundi, je dois me lever tôt pour ma séance de kiné qui commence à 8H30! Et je ne suis pas très lève tôt! maman doit me réveiller tous les matins. Il faut dire que je suis couche-tard, donc tout s'explique. J'ai juste le temps de boire mon bib, et hop, au boulot! bon, ça s'est très bien passé, j'ai été sympa, elle a dit Stéphanie!

A peine elle était partie que Morgane est arrivée! Même pas le temps de souffler et c'est reparti pour une heure trente de travail. Viviane nous a fait la surprise d'arriver aussi et on a bien rigolé tous les 3.

Après j'ai joué un peu sur mon tapis en haut (maman est allée à la foire à la puériculture hier et m'a acheté des nouveaux jouets avec des musiques trop belles!). Et c'était déjà l'heure du repas.

J'ai dormi 1h30 dans le lit de papa et maman et je suis allé à la crèche. C'était super comme d'hab! 

Et ce soir, j'ai fait la connaissance de Sylvie. C'est une nouvelle bénévole qui viendra me faire travailler le mardi soir, avec Anne si elle est dispo (message perso car je sais qu'elle est derrière son ordi). ça s'est bien passé avec Sylvie.Maman lui a tout expliqué et elle a fait certains exercices. Après, j'étais un peu ko. Papa m'a fait mon massage et m'a donné le bain. Mais j'ai un peu pleuré à la fin du bain parce que j'étais fatigué et que j'avais faim. D'ailleurs à peine mon yaourt fini, je dormais déjà.

Merci à tout le monde pour vos gentils messages.

On va dire que c'est un jour porte-bonheur!

Comme hier j'ai travaillé avec Morgane. Maman a fait les mouvements de tronc et le Denison (mouvement fondamental pour la coordination) avec nous et j'étais très détendu.

A 11h15 , ma kiné est venue. Pour la détente ça a été mais pour la mobilisation, moyen.

Ensuite nous sommes allés manger chez Mamilie. Après ma sieste, on est allé faire du shopping car c'est la fête des papas dimanche. J'aime bien me promener en poussette maintenant, sauf quand ça s'arrête, je râle un peu.

Et ce soir, c'est papa qui m'a fait travailler. Comme je suis très fatigué, ce soir je me couche tôt et pour une fois je laisse papa et maman tranquilles.

Bon week-end à tous et bonne fête à tous les papas pour dimanche. 

Trampoline avec Morgane. Cet exercice a pour but de stimuler le système vestibulaire et donc l'équilibre. J'adore, ça me fait trop rire.

Désolé de vous avoir fait faux-bond hier mais j'avais décidé de me coucher tard, et après c'était trop tard pour vous donner de mes nouvelles. De toute façon, hier, il n'y a rien eu de spécial.

Aujourd'hui, j'ai commencé avec Morgane. Maman nous a un peu aidé pour les exercices du tronc. On a beaucoup chanté avec Morgane et j'ai très bien travaillé. On est resté tranquillement à la maison après. Cet après-midi, crèche comme tous les jeudis. J'étais en pleine forme, tout s'est bien passé.

Ce soir c'est Anne qui est venue aider maman. Je n'ai pas trop bien rampé mais pour le reste c'était pas mal. Mais comme vous ne connaissez pas Anne, la semaine prochaine on la prendra en photo!

Voilà, après un début de semaine sur les chapeaux de roue, un peu de calme ça fait du bien.

wouaouhh!! j'ai trop bien dormi!!! faut dire que je suis resté faire la foire jusqu'à au moins 23h!!!

donc maman a du me réveiller à 8H30 ce matin. Catherine et mamilie sont arrivées alors que je finissais mon bib. Et hop, au boulot! c'était cool, en ce moment je suis très coopératif!! Maman est venue interrompre la séance peu avnt la fin car nous devions partir à Lampaul-Plouarzel chez l'ostéopathe. Il m'a manipulé pendant plus d'une heure et je peux vous dire que j'ai piqué une sacrée colère!!! Il veut me faire remonter avant ma naissance, quand j'étais encore dans le ventre de maman pour me faire retrouver des sensations agréables et oublier tous les traumatismes que j'ai vécu après. En d'autres termes, transformer toute ce qui bloque dans mon organisme en énergie positive!!!

Je me suis endormi à peine arrivé dans la voiture au retour.

Cet après-midi, j'ai travaillé tranquillement avec maman. Ensuite, on a profité du soleil et on est resté sur la terrasse. Mamilie, Viviane et Sandrine sont passées avec ma petite cousine Julie. On n'a même pas pu jouer, elle n'a fait que dormir!!!

Ce soir repos! Anne n'a pas pu venir et nous on n'était pas trop dispos non plus. On est allé chez Fabienne et Fred passer la soirée. J'ai bien aimé!

Il est tard, alors il est temps que j'aille dormir. 

Panne de réveil pour tout le monde ce matin, du coup il a fallu faire vite!!! Mais j'étais prêt quand Stéphanie est arrivée pour ma séance de kiné. ça s'est super bien passé! Ensuite j'ai travaillé avec Catherine. Maman est venue un peu pour l'aider mais comme elle avait beaucoup de choses à faire, c'est Catherine qui a fait presque tout. J'ai été sage et j'ai très bien travaillé, avec le sourire!

Après tout ça, nous sommes allés voir le docteur Brochard qui est médecin de rééducation fonctionnelle. C'était la première fois qu'on le voyait, et il est drôlement gentil. Il a été agréablement surpris par mon potentiel et par mon désir de communiquer. Il a expliqué plein de choses à papa et maman. Pour le moment, il a dit qu'une coque de maintien assis n'était pas obligatoire car je vais avoir ma poussette et que je suis aussi bien assis dans ma chaise haute. Il a dit de bien surveiller mes pieds et mes jambes. Pour l'instant ça va mais il faut que ça reste comme ça. Il a dit que j'étais un peu dystonique, mais surtout spastique avec une hypertonie périphérique et une hypotonie axiale. Compliqué tout ça!!! mes parents aussi au début étaient un peu perdus dans tout ce jargon!!! Bref en gros ça veut dire que  les muscles de mes membres se contractent trop sans faire exprès,  et que les muscles de mon dos et de ma tête ne sont pas assez fort. Il a dit aussi que tout ce que faisaient papa et maman était très bien et qu'il fallait me détendre au maximum par la stimulation et par le baclophène (c'est un médicament myo-relaxant que je prends tous les jours), dont il ne faut pas hésiter à augmenter les doses.

Bref, on savait déjà tout ça mais ça a permi d'éclaircir certains points et d'avoir d'autres conseils.

On est resté plus d'une heure avec ce médecin. je retournerai le voir l'année prochaine.

Après tout ça, j'ai dormi un peu!

Cet aprème, la crèche. J'étais trop content de revoir Madame Beydon (la directrice), je lui ai raconté plein de choses. Tout s'est bien passé. Maman est venue me chercher avec la poussette car il faisait beau.

Et ce soir, séance avec papa, super bien!

Pas la peine de préciser que je suis un peu fatigué ce soir! 

Me revoilà. Nous sommes rentrés hier soir tard et on est tous les 3 fatigués! Mais laissez-moi vous raconter.

Vendredi matin, nous avons retrouvé l'équipe de "Brain solutions" : Helen, Mike, Cathy Nathalie et Maxime. Nous avons commencé l'évaluation par beaucoup de questions à mes parents sur le programme de stimulation. On a tout repris point par point. En deuxième partie de matinée , c'est moi qui ai été évalué : au niveau du programme visuel et intellectuel, j'ai eu tout bon. J'ai reconnu toutes les cartes, tous les mots et toutes les couleurs. Au niveau moteur, je n'ai pas fait des étincelles mais j'étais très fatigué et j'avais encore de la fièvre. Mais ils ont quand-même trouvé ça pas mal. POurtant, à la maison je fais beaucoup mieux!!! Après, j'ai dormi!!! En début d'après-midi, on a eu les résultats de l'évaluation : excellent!!! c'est ce qu'ils ont dit!!!  J'étais très fier et mes parents aussi!!!

L'après-midi, on était libre donc on s'est balladé dans le centre de Toulouse. C'était trop chouette.

Hier matin, on a commencé à voir le nouveau programme en détail. C'est assez dense. En fait, comme on s'en va en Martinique, ils m'ont fait un programme évolutif : d'abord pour les 6 premiers mois, puis pour les 6 mois suivants. Maman était un peu paniquée devant la masse d'informations et de boulot qu'elle aurait à faire. Donc ils m'on fait faire tous les exercices. ça a duré jusqu'en milieu d'après-midi!! Je vais commencer le "patterning", c'est un exercice fondamental pour le rampé que je maitrise mal. Il faudra 3 personnes à chaque fois. Va falloir drôlement s'organiser, et en plus il faut une table spéciale. Je crois que mes parents ont décidé de ne pas s'affoler, de préparer tout le matériel tranquilement et de commencer quand on sera prêt, donc peut-être pas avant la Martinique. D'ici là, on va continuer le programme comme avant, ce qui est déjà bien!

Et voilà! Nous sommes retournés ensuite chez Cathy et Marc (c'est eux qui nous hébergent quand on vient à Toulouse, et c'est trop bien) et direction l'aéroport. Deux avions et quelques heures plus tard, nous étions à la maison, très, très fatigués.

Demain j'ai encore une grosse journée alors vite au dodo! 

L'équipe de Brain Solutions au complet : 

derrière de gauche à droite : Maxime, Nathalie et Cathy

Devant : Helen, moi dans ses bras, Mike et Jackie, la présidente de l'Association Dominique. 

Aujourd'hui j'ai commencé par une visite chez Christelle Gorgé, mon orthoptiste.Etant donné que j'avais eu de la fièvre la nuit (réveil vers 3h!!!), je n'ai pas vraiment été receptif. Mais comme papa et maman me font travailler les yeux tous les jours, elle a dit que ce n'était pas très grave. En rentrant, j'ai enchaîné avec Stéphanie ma kiné. J'étais très détendu et je me sui quasiment endormi en fin de séance. Mais le temps que maman discute avec elle après, je me suis réveillé et j'étais en forme. Maman m'a fait une séance en début d'après midi. On n'a pas fait de trucs trop compliqués parce que je suis fiévreux(des fois, elle a pitié de moi ma maman!!!). Cet aprème, ma cousine Mélanie est revenue me voir. J'étais trop content de la voir. On a déposé mes soeurs au poney et on a fait une grande ballade. C'est elle qui m'a donné mon goûter après. Ce soir j'ai travaillé avec papa mais alors pas top du tout. Je n'ai pas arrêté de râler. Papy et mamie sont arrivés; Ils m'ont apporté leur chaise haute. Tous mes cousins, cousines et mes soeurs sont passés dedans. Et bien, j'étais super bien. Enfin une chaise dans laquelle je suis à l'aise!!! J'ai pu discuter avec tout le monde pendant le dîner.

Demain je m'envole pour Toulouse avec mes parents. Je vais voir l'équipe de Brain Solution pour mon évaluation. J'aurai certainement un nouveau programme. Nous rentrons samedi soir tard, donc je vous raconterai tout dimanche.

Un grand merci aux élèves et aux parents de l'école Ferdinand Buisson pour leurs messages d'encouragement. ça m'a fait trop plaisir!

Ce matin, Mamilie et Catherine m'ont trouvé très détendu pendant la séance. J'ai bien travaillé, sans problèmes. Je me suis ensuite promené avec maman. Après mon repas, j'ai fait une bonne sieste dans le lit de papa et maman. En fait je dors beaucoup mieux ailleurs que dans mon lit pour la sieste, je ne sais pas pourquoi! Maman a commencé la deuxième séance vers 14H30 et au bout d'un moment je n'ai plus voulu. En fait j'avais 39°7 de fièvre. Comme on devait aller voir le Docteur Descourt (c'est mon pédiatre) pour discuter du rendez-vous du prochain IRM, il en a profité pour m'examiner. Rien de plus qu'un très gros rhume qui coule dans l'arrière gorge.

Après on est allé à l'école pour lancer le concours de dessin. En fait maman et Fabienne ont eu l'idée de ce concours pour faire connaitre l'association. Les élèves de 5 classes vont dessiner sur le thème "petit prince du soleil" et le dessin vainqueur sera sur la page d'accueil du site. Pour le résultat, on fera venir la presse. Ce sera le 21 juin, jour de l'été, normal pour le petit prince du soleil!

Ce soir, Anne est venue aider maman. ça a été sauf que je n'ai pas trop voulu ramper, mais comme je venais de prendre mon gouter, ça remontait un peu et ça me génait.

Par contre après la séance, j'ai beaucoup rigolé sur mon tapis!! 

Me revoilà en ce début de mois de juin... sous la pluie!!! La nouvelle du jour c'est que j'ai une nouvelle petite cousine qui est née hier très tard et qui s'appelle Julie. Elle est toute mignone, elle a plein de cheveux. Bienvenue à toi petite Julie!

On a passé le week-end chez mon tonton et ma tata près de Rennes, et surprise, je ne pleure plus en voiture! j'ai été super sage, j'ai écouté un peu Vanessa (Paradis, mon idole!) et j'ai dormi. En poussette, pareil, je commence à apprécier.

Ce matin Stéphanie ma kiné a trouvé que c'était un peu bizzare que avec une dystonie, j'arrive à me détendre si vite avec des chansons. Elle trouve que je controle un peu tout ça! Il va falloir en parler à Mike et Helen à Toulouse vendredi. Et pourquoi ne pas essayer de la musicothérapie?? Si quelqu'un a des infos là-dessus, je suis preneur! 

Séance avec Catherine et maman ce matin, car évidemment Viviane n'a pas pu venir vu qu'elle avait passé la nuit à l'hopital pour la naissance de Julie (c'est sa petite-fille). Catherine trouve que je travaille beaucoup mieux quand maman est là et que je me laisse mieux faire. En fait je suis un filou!

Cet après-midi, crèche : j'ai bien joué, bien dormi et bien mangé. Puis ce soir séance avec maman, puis papa est venu l'aider, et j'ai fini avec papa tout seul car maman devait aller faire des courses. 

Ma prémolaire n'est toujours pas sortie, c'est long!