petit-prince-du-soleil

wouaouhh!! j'ai trop bien dormi!!! faut dire que je suis resté faire la foire jusqu'à au moins 23h!!!

donc maman a du me réveiller à 8H30 ce matin. Catherine et mamilie sont arrivées alors que je finissais mon bib. Et hop, au boulot! c'était cool, en ce moment je suis très coopératif!! Maman est venue interrompre la séance peu avnt la fin car nous devions partir à Lampaul-Plouarzel chez l'ostéopathe. Il m'a manipulé pendant plus d'une heure et je peux vous dire que j'ai piqué une sacrée colère!!! Il veut me faire remonter avant ma naissance, quand j'étais encore dans le ventre de maman pour me faire retrouver des sensations agréables et oublier tous les traumatismes que j'ai vécu après. En d'autres termes, transformer toute ce qui bloque dans mon organisme en énergie positive!!!

Je me suis endormi à peine arrivé dans la voiture au retour.

Cet après-midi, j'ai travaillé tranquillement avec maman. Ensuite, on a profité du soleil et on est resté sur la terrasse. Mamilie, Viviane et Sandrine sont passées avec ma petite cousine Julie. On n'a même pas pu jouer, elle n'a fait que dormir!!!

Ce soir repos! Anne n'a pas pu venir et nous on n'était pas trop dispos non plus. On est allé chez Fabienne et Fred passer la soirée. J'ai bien aimé!

Il est tard, alors il est temps que j'aille dormir. 

Panne de réveil pour tout le monde ce matin, du coup il a fallu faire vite!!! Mais j'étais prêt quand Stéphanie est arrivée pour ma séance de kiné. ça s'est super bien passé! Ensuite j'ai travaillé avec Catherine. Maman est venue un peu pour l'aider mais comme elle avait beaucoup de choses à faire, c'est Catherine qui a fait presque tout. J'ai été sage et j'ai très bien travaillé, avec le sourire!

Après tout ça, nous sommes allés voir le docteur Brochard qui est médecin de rééducation fonctionnelle. C'était la première fois qu'on le voyait, et il est drôlement gentil. Il a été agréablement surpris par mon potentiel et par mon désir de communiquer. Il a expliqué plein de choses à papa et maman. Pour le moment, il a dit qu'une coque de maintien assis n'était pas obligatoire car je vais avoir ma poussette et que je suis aussi bien assis dans ma chaise haute. Il a dit de bien surveiller mes pieds et mes jambes. Pour l'instant ça va mais il faut que ça reste comme ça. Il a dit que j'étais un peu dystonique, mais surtout spastique avec une hypertonie périphérique et une hypotonie axiale. Compliqué tout ça!!! mes parents aussi au début étaient un peu perdus dans tout ce jargon!!! Bref en gros ça veut dire que  les muscles de mes membres se contractent trop sans faire exprès,  et que les muscles de mon dos et de ma tête ne sont pas assez fort. Il a dit aussi que tout ce que faisaient papa et maman était très bien et qu'il fallait me détendre au maximum par la stimulation et par le baclophène (c'est un médicament myo-relaxant que je prends tous les jours), dont il ne faut pas hésiter à augmenter les doses.

Bref, on savait déjà tout ça mais ça a permi d'éclaircir certains points et d'avoir d'autres conseils.

On est resté plus d'une heure avec ce médecin. je retournerai le voir l'année prochaine.

Après tout ça, j'ai dormi un peu!

Cet aprème, la crèche. J'étais trop content de revoir Madame Beydon (la directrice), je lui ai raconté plein de choses. Tout s'est bien passé. Maman est venue me chercher avec la poussette car il faisait beau.

Et ce soir, séance avec papa, super bien!

Pas la peine de préciser que je suis un peu fatigué ce soir! 

Me revoilà. Nous sommes rentrés hier soir tard et on est tous les 3 fatigués! Mais laissez-moi vous raconter.

Vendredi matin, nous avons retrouvé l'équipe de "Brain solutions" : Helen, Mike, Cathy Nathalie et Maxime. Nous avons commencé l'évaluation par beaucoup de questions à mes parents sur le programme de stimulation. On a tout repris point par point. En deuxième partie de matinée , c'est moi qui ai été évalué : au niveau du programme visuel et intellectuel, j'ai eu tout bon. J'ai reconnu toutes les cartes, tous les mots et toutes les couleurs. Au niveau moteur, je n'ai pas fait des étincelles mais j'étais très fatigué et j'avais encore de la fièvre. Mais ils ont quand-même trouvé ça pas mal. POurtant, à la maison je fais beaucoup mieux!!! Après, j'ai dormi!!! En début d'après-midi, on a eu les résultats de l'évaluation : excellent!!! c'est ce qu'ils ont dit!!!  J'étais très fier et mes parents aussi!!!

L'après-midi, on était libre donc on s'est balladé dans le centre de Toulouse. C'était trop chouette.

Hier matin, on a commencé à voir le nouveau programme en détail. C'est assez dense. En fait, comme on s'en va en Martinique, ils m'ont fait un programme évolutif : d'abord pour les 6 premiers mois, puis pour les 6 mois suivants. Maman était un peu paniquée devant la masse d'informations et de boulot qu'elle aurait à faire. Donc ils m'on fait faire tous les exercices. ça a duré jusqu'en milieu d'après-midi!! Je vais commencer le "patterning", c'est un exercice fondamental pour le rampé que je maitrise mal. Il faudra 3 personnes à chaque fois. Va falloir drôlement s'organiser, et en plus il faut une table spéciale. Je crois que mes parents ont décidé de ne pas s'affoler, de préparer tout le matériel tranquilement et de commencer quand on sera prêt, donc peut-être pas avant la Martinique. D'ici là, on va continuer le programme comme avant, ce qui est déjà bien!

Et voilà! Nous sommes retournés ensuite chez Cathy et Marc (c'est eux qui nous hébergent quand on vient à Toulouse, et c'est trop bien) et direction l'aéroport. Deux avions et quelques heures plus tard, nous étions à la maison, très, très fatigués.

Demain j'ai encore une grosse journée alors vite au dodo! 

L'équipe de Brain Solutions au complet : 

derrière de gauche à droite : Maxime, Nathalie et Cathy

Devant : Helen, moi dans ses bras, Mike et Jackie, la présidente de l'Association Dominique. 

Aujourd'hui j'ai commencé par une visite chez Christelle Gorgé, mon orthoptiste.Etant donné que j'avais eu de la fièvre la nuit (réveil vers 3h!!!), je n'ai pas vraiment été receptif. Mais comme papa et maman me font travailler les yeux tous les jours, elle a dit que ce n'était pas très grave. En rentrant, j'ai enchaîné avec Stéphanie ma kiné. J'étais très détendu et je me sui quasiment endormi en fin de séance. Mais le temps que maman discute avec elle après, je me suis réveillé et j'étais en forme. Maman m'a fait une séance en début d'après midi. On n'a pas fait de trucs trop compliqués parce que je suis fiévreux(des fois, elle a pitié de moi ma maman!!!). Cet aprème, ma cousine Mélanie est revenue me voir. J'étais trop content de la voir. On a déposé mes soeurs au poney et on a fait une grande ballade. C'est elle qui m'a donné mon goûter après. Ce soir j'ai travaillé avec papa mais alors pas top du tout. Je n'ai pas arrêté de râler. Papy et mamie sont arrivés; Ils m'ont apporté leur chaise haute. Tous mes cousins, cousines et mes soeurs sont passés dedans. Et bien, j'étais super bien. Enfin une chaise dans laquelle je suis à l'aise!!! J'ai pu discuter avec tout le monde pendant le dîner.

Demain je m'envole pour Toulouse avec mes parents. Je vais voir l'équipe de Brain Solution pour mon évaluation. J'aurai certainement un nouveau programme. Nous rentrons samedi soir tard, donc je vous raconterai tout dimanche.

Un grand merci aux élèves et aux parents de l'école Ferdinand Buisson pour leurs messages d'encouragement. ça m'a fait trop plaisir!

Ce matin, Mamilie et Catherine m'ont trouvé très détendu pendant la séance. J'ai bien travaillé, sans problèmes. Je me suis ensuite promené avec maman. Après mon repas, j'ai fait une bonne sieste dans le lit de papa et maman. En fait je dors beaucoup mieux ailleurs que dans mon lit pour la sieste, je ne sais pas pourquoi! Maman a commencé la deuxième séance vers 14H30 et au bout d'un moment je n'ai plus voulu. En fait j'avais 39°7 de fièvre. Comme on devait aller voir le Docteur Descourt (c'est mon pédiatre) pour discuter du rendez-vous du prochain IRM, il en a profité pour m'examiner. Rien de plus qu'un très gros rhume qui coule dans l'arrière gorge.

Après on est allé à l'école pour lancer le concours de dessin. En fait maman et Fabienne ont eu l'idée de ce concours pour faire connaitre l'association. Les élèves de 5 classes vont dessiner sur le thème "petit prince du soleil" et le dessin vainqueur sera sur la page d'accueil du site. Pour le résultat, on fera venir la presse. Ce sera le 21 juin, jour de l'été, normal pour le petit prince du soleil!

Ce soir, Anne est venue aider maman. ça a été sauf que je n'ai pas trop voulu ramper, mais comme je venais de prendre mon gouter, ça remontait un peu et ça me génait.

Par contre après la séance, j'ai beaucoup rigolé sur mon tapis!! 

Me revoilà en ce début de mois de juin... sous la pluie!!! La nouvelle du jour c'est que j'ai une nouvelle petite cousine qui est née hier très tard et qui s'appelle Julie. Elle est toute mignone, elle a plein de cheveux. Bienvenue à toi petite Julie!

On a passé le week-end chez mon tonton et ma tata près de Rennes, et surprise, je ne pleure plus en voiture! j'ai été super sage, j'ai écouté un peu Vanessa (Paradis, mon idole!) et j'ai dormi. En poussette, pareil, je commence à apprécier.

Ce matin Stéphanie ma kiné a trouvé que c'était un peu bizzare que avec une dystonie, j'arrive à me détendre si vite avec des chansons. Elle trouve que je controle un peu tout ça! Il va falloir en parler à Mike et Helen à Toulouse vendredi. Et pourquoi ne pas essayer de la musicothérapie?? Si quelqu'un a des infos là-dessus, je suis preneur! 

Séance avec Catherine et maman ce matin, car évidemment Viviane n'a pas pu venir vu qu'elle avait passé la nuit à l'hopital pour la naissance de Julie (c'est sa petite-fille). Catherine trouve que je travaille beaucoup mieux quand maman est là et que je me laisse mieux faire. En fait je suis un filou!

Cet après-midi, crèche : j'ai bien joué, bien dormi et bien mangé. Puis ce soir séance avec maman, puis papa est venu l'aider, et j'ai fini avec papa tout seul car maman devait aller faire des courses. 

Ma prémolaire n'est toujours pas sortie, c'est long!