petit-prince-du-soleil

Voilà bien longtemps que je ne vous ai pas donné de mes nouvelles via le blog. C'est vrai que maintenant que je suis sur facebook, je donne plus de nouvelles par cet intermédiaire.

Nous travaillons sur la mise en place de notre nouveau site, on fait au plus vite mais nous manquons parfois de temps!!!

Je vais très bien. Je travaille bien à l'école et la maîtresse est contente de moi. j'ai un apétit d'ogre. je mange maintenant tous les soirs à table accroché à la barre et je tiens de mieux en mieux ma tête!!!

Mes séances de travail se passent toujours très bien dans la bonne humeur. Maman me fait travailler tous les jours dans mon verticalisateur, c'est bon pour mes hanches et pour le maintien en général. Elle me fait aussi 2 séances de neuro-feedback toutes les semaines et ça me fait beaucoup de bien! au niveau du sommeil, tout va bien aussi, je m'endors tôt et ne me réveille quasiment plus la nuit!

Notre soirée a été repoussée car la salle n'était plus disponible et aussi parce que le nombre de personnes inscrites n'était pas suffisant. Elle aura donc lieu le 15 avril. POur le moment, il n'y a qu'une centaine de personnes d'inscrite mais on espère que le nombre va augmenter! C'est pas facile de motiver les gens!!!

La fin de notre séjour en Martinique approche à grand pas, dans moins de 3 mois nous regagnons la métropole! Retour à Brest car papa a eu un poste là-bas. On va donc retrouver notre maison, notre famille et nos amis qui nous attendent avec impatience.

Comme maman va retravailler à mi-temps en septembre, je vais aller à l'école. J'attends juste l'affectation d'une AVS et j'espère que ce sera bon. Dans le principe j'irai à l'école le matin et au CAMSP l'après midi. Mais ce n'est pas encore sûr. Nous avons rendez-vous avec le médecine du CAMSP début juillet. J'espère que j'aurai une place, au moins deux après-midi par semaine quand maman travaillera. Du coup je pense qu'on va arrêter les séances de sur-stimulation avec les bénévoles car je n'aurai plus le temps. Cela ne veut pas dire que je ne travaillerai plus. On va continuer l'éducation conductive et les étirements tous les jours, c'est important si je veux continuer à progresser. Il va falloir qu'on s'organise pour tout ça!!!

Aujourd'hui il ne fait pas assez beau pour aller à la plage donc on reste à la maison, mais j'irai probablement m'amuser dans la piscine. Il faut que j'en profite, bientôt ce sera terminé!!! 

en photo, un échantillon de quelques petites toiles qui seront en vente sur le site de l'asso et au profit de l'asso très bientôt!!

Bonjour à tous!

Bonne nouvelle, le temps s'améliore en Martinique, ça fait deux jours qu'il n'a pas plu et qu'il fait beau. ça fait du bien.

Mon papa est parti en métropole pour la semaine, et mamilie arrive ce soir! ça va être bien de l'avoir 2 semaines avec nous!

J'ai été un peu malade ce week-end mais c'est vite passé. Un petit virus qui trainait sans doute! je suis maintenant en pleine forme et j'ai pu aller à l'école ce matin!

Tout le monde est content de moi en ce moment tellement je travaille bien : maman, la maîtresse, mes taties... même si je ne suis pas très chaud pour faire des exercices de marche avec mon déambulateur!!! mais sinon, je bouge, je bouge, je bouge, un vrai ver de terre!!! et je rigole tout le temps! je dors bien aussi!

Donc tout va bien pour moi en ce moment!

J'ai passé une bonne semaine, même si mes nuits on été agitées. je ne sais pas pourquoi je me suis réveillé toutes les nuits, et vous savez maintenant que quand je me réveille, ça dure au moins deux heures. mais après j'étais quand-même en forme à l'école!

Depuis quelques jours, ça va mieux, je redors bien.

J'ai eu mes chaussures orthopédiques, ça va, elles sont assez bien! sauf que je n'ai pas trop envie de marcher avec le walker en ce moment!

Samedi je suis allé à l'anniversaire de mon copain Romain. On n'était pas nombreux mais j'ai pu me baigner dans sa piscine et manger du tiramisu au chocolat, trop bon! J'étais fatigué en rentrant.

Hier nous sommes allés à la plage mais les vagues étaient beaucoup trop grosses pour une vraie baignade!!! mais ce n'est pas grave, en rentrant j'ai pu m'éclater dans la piscine et nager sous l'eau, j'adore ça!!!

Notre nouveau site internet sera bientôt en ligne. Ce blog va donc disparaître au profit d'un nouveau intégré dans le site. Je vous avertirai de la date de sortie!!!

Ma reprise s'est bien passée. J'étais content de retourner à l'école, de revoir Anne-Claire, mon AVS, et las copains. En revanche j'ai fait la tête à la maitresse pendant deux jours! Elle était déçue!!! et je n'ai pas voulu trop travailler non plus en début de semaine!!! Mais depuis mercredi ça va mieux. Je me suis remis au travail.

A la maison aussi ça se passe bien. je reprends le rythme. je travaille très bien l'après-midi, même si je ne fais pas toujours de sieste après l'école. En fait je ne fais la sieste que le jeudi midi, quand Ane-claire me garde et que maman n'est pas là. du coup maman a demandé à Anne-Claire de me coucher tous les midis en rentrant, sans que je la voie. et ça marche!!! je dors!!! oui, je sais je suis une canaille.

On a reçu mes analyses de sang pour le dosage de micropakine, et tout est normal. Je n'ai pas refait de crise d'épilepsie depuis le 24 octobre, espérons que ça dure!!!

je suis allé essayer mes chaussures orthopédiques vendredi et je les aurai vendredi prochain. après je vais pouvoir bien utiliser mon walker!!!

Bonne année à tous. je vous souhaite beaucoup de bonheur, une bonne santé, de la réussite dans tous vos projets!

Nos vacances se sont bien passées, même si le temps n'était pas au beau fixe! Nous sommes restés 3 jours aux Saintes et 3 jours à Marie Galante. J'ai quand même pu profiter un peu des joies de la baignade dans la piscine et dans la mer! J'ai bien entendu été très sage pendant toutes les vacances. ça doit être pour ça que le père Noël m'a bien gâté!!!

Nous entamons donc nos 6 derniers mois en Martinique avant notre grand retour début juillet! Au programme, toujours beaucoup de travail, que je reprends dès lundi, avec l'école et la stimulation. Quelques vacances, en février où nous recevons quelques amis, et sans doute à Paques pour une destination encore inconnue. Puis le 25 mars, la grande soirée de l'association.

C'est encore une année de changement qui s'annonce avec ce retour en Bretagne, mais je suis sûr que ça va être très chouette!!!

ça y est, c'est les vacances. ça va me faire du bien, je n'ai pas eu de vacances depuis septembre, moi! j'ai repris direct après le retour du Canada! je vais pouvoir souffler un peu! quoique, j'ai un nouvel instrument de torture depuis cette semaine, un verticalisateur! en fait je suis debout dedans, sanglé, et je dois y rester une heure d'affilée par jour! J'aime pas trop, c'est long. Mais ça permet d'étirer mes membres inférieurs, d'être en position debout. Pendant ce temps, il faut m'occuper car sinon je pleure au bout d'un moment. Il y a une tablette qui s'adapte dessus pour que je puisse jouer et manipuler. C'est là qu'on s'aperçoit que je suis grand, quand je suis à la verticale!!!

Et puis maman a aussi terminé mes splints. Ce sont les atèles que j'avais au Canada pour utiliser le walker, tenir la barre en position assise, et faire des exercices pour le quatre pattes et pour le maintien du tronc. Donc je pense qu'on ne va pas me laisser tout à fait tranquille pendant les vacances!!!

Hier je suis allé à l'école toute la journée pour une fois, car c'était la fête de Noël!  La matinée s'est déroulée normalement, après le déjeuner, j'ai fais la sieste avec mes copains et mes copines, puis l'après-midi c'etait la fête. Le père-Noël est venu et on a tous eu le droit à un cadeau! J'étais content, j'ai bien aimé!

Je commence mes vacances par une petite visite chez l'ostéopathe ce matin, j'y retourne désormais une fois par mois.

Mercredi on s'envole pour Les Saintes où on va passer Noël, puis après Marie-Galante. au programme, plage; piscine, baignades, balades et repos. retour le 28 décembre.

je vous souhaite à tous un joyeux Noël.

Et voilà une nouvelle semaine qui commence! J'ai toujours la grande forme, je rigole beaucoup! En classe, ça se passe très bien et je participe beaucoup! En ce moment je fais beaucoup de peinture pour préparer noël!

Mes séances de travail se passent très bien même si je ne veux plus faire de sieste à l'heure de midi. en général je m'endors après le goûter en ce moment. ET mes nuits sont aussi paisibles! bref, tout va bien!

Hier nous sommes allés à la plage, il faisait beau et j'ai bien profité de la mer qui était très claire. je me suis endormi dans la voiture au retour!

Vendredi, il y a la fête de Noël à l'école et le père Noël va venir!!! ça va être trop bien! Ce sera notre dernier Noël au soleil, on va en profiter! Même si on n'a pas vraiment l'impression que c'est Noël! Vous savez que c'est quand-même bizarre de passer Noël sous les cocotiers, il n'y a pas la magie apportée par l'hiver, le froid et les soirées au coin du feu! pas de dinde mais de la langouste quand-même!!!je ne sais pas ce que le père-Noël va m'apporter cette année, moi je veux juste beaucoup de force et d'amour pour continuer ma route!

Voilà longtemps que je ne vous avais pas donné de nouvelles.

Ma reprise après le Canada a été un peu difficile! Il faut dire que je n'ai pas eu de vacances depuis début septembre! A l'école j'étais moins participatif. Et puis je suis tombé malade. J'ai commencé à tousser et à avoir de la fièvre. Maman a tout de suite appelé le médecin, c'était un début de bronchite. Mais comme je suis une canaille, j'ai refusé tout net de prendre les antibiotiques! Même mélangés dans du yaourt, je n'en voulais pas, je me faisais vomir! Du coup ma brochite a empiré! j'ai eu beaucoup de fièvre et ça a trainé. On a revu notre médecin traitant qui m'a represcrit un autre antibio et celui là, je l'ai pris. la fièvre est vite passée mais j'ai mis une semaine à m'en remettre. Je n'ai fait que dormir, même à l'école je m'endormais! J'ai eu le droit aussi à de la kiné respiratoire tous les jours la semaine dernière. Déjà que mon emploi du temps est chargé!!!

Maintenant ça va beaucoup mieux, l'appétit est revenu et je suis en forme. Sauf que je pleure beaucoup quand on ne s'occupe pas de moi! Je crois que j'en ai marre parce que je ne peux pas m'amuser tout seul alors je m'ennuie!!!

Vendredi nous sommes allés à l'hopital pour ma consultation avec la neuro-pédiatre et le médecin de rééducation fonctionnelle! Déjà, on a attendu 2h dans la salle d'attente. Maman et papa n'étaient pas très contents!!!! ensuite, rien de folichon pendant la consultation, toujours la même chose, ça n'apporte pas grand chose! On est sorti de là à 12h30 et j'avais faim. En plus à cause de ça, j'ai loupé la sortie de noël avec l'école, c'est trop nul! Je vais avoir des chaussures orthopédiques, mais ça c'est au Canada qu'on nous l'avait demandé.

Hier nous sommes allés à la plage au Diamant et je me suis baigné dans les grosses vagues! j'ai adoré, surtout que ça faisait longtemps!

Voilà, sinon, rien de neuf. Mes semaines sont bien chargées, l'école le matin, le travail l'après-midi, deux séances de kiné par semaine, l'orthophoniste le mercredi et deux séances de neuro-feedback. Je n'ai pas le temps de m'ennuyer et pas beaucoup de temps non plus pour donner de mes nouvelles sur le blog!

Les vacances de noël arrivent à grand pas et ça va faire du bien de se reposer un peu. Nous allons aux Saintes et à Marie-Galante. Nous avons fait le sapin hier!

Maman a été intreviwée par une amie journaliste. Vous pourrez lire l'article sur le lien suivant :  http://en-aparte.over-blog.com/

me voilà rentré à la maison. Nous avons passé notre dernière journée au Canada à Montréal. Nous avons pu visiter un peu la ville, surtout le vieux quartier, car c'est immense. Le voyage en avion s'est bien passé, j'ai été très sage. J'étais content de retrouver Papa et mes soeurs!

J'ai donc repris mes activités dès lundi, avec l'école et mes seances de travail l'après-midi. J'étais content de retrouver Anne-Claire mon AVS et les copains de l'école. Hier pareil, avec en plus ma séance de kiné. Cet après-midi je travaille avec Michelle et Hélène et après je vais voir Julie, mon orthophoniste. donc voilà c'est repartit, avec qualques exercices appris au Canada. On a commandé des barres de maintien qui pourront s'adapter sur toutes les tables et il y a un peu de matériel à fabriquer pour que ce soit opérationnel.

Il ne fait pas très beau en Martinique, il pleut, mais j'ai quand même eu la joie de retrouver ma piscine dimanche en arrivant!

Ce matin c'était le bilan. On m'a filmé dans différentes situations, couché, assis, debout.... j'ai un peu pleuré par moment car il y a des choses que je n'aime vraiment pas faire! On n'a pas encore vu le film et maman n'y a pas assisté, on verra bien ce que ça donne.

Après maman a eu l'entretien avec une des conductrices. Maman a dit qu'elle s'attendait à plus de progrès, notamment au niveau du contrôle de la tête et du tronc. La conductrice a dit que j'avais quand-même bien progressé. Le contrôle est meilleur, j'ai renforcé mon dos, la préhension aussi. Quand je suis assis à la table et que je tiens la barre, au début je la lâchais beaucoup et maintenant je peux rester assis plus longtemps. La position assise aussi c'est mieux. Que ce soit à la table avec la barre ou en tailleur au sol, je tiens plus longtemps, j'ai plus d'équilibre! Quand à la station debout, elle trouve que c'est très bien. je peux tenir debout bien ancré sur mes jambes avec un support. Même chose pour la marche, j'ai besoin d'être soutenu bien-sûr mais elle a dit que mes pas étaient bien coordonnés et que je me débrouillais très bien! Sauf que pour la vidéo, ils ont dû s'y repprendre à deux fois car la première je ne voulais pas!

Donc maintenant, il va falloir se procurer une partie du matériel, surtout la barre pour la table, une chaise à barreaux ou deux. le walker, c'est bon on l'a acheté. Et puis va falloir continuer à bosser. Maman pense continuer mes séances comme d'habitude à la maison car elles me font aussi progresser, mais en plus je vais avoir des exercices que j'ai appris ici. En fait ce ne sont pas vraiment des exercices. C'est d'être assis sans dossier en me tenant à la barre, pour manger, jouer. C'est de manipuler daes objets dans cette position, c'est d'être souvent sur le ventre avec les atèles aux jambes pour que je puisse travailler mon dos et ma tête. Et puis aussi il faut éviter maintenant de me mettre une tétière car sinon je ne fais pas d'effort! Elle a dit à maman d'être stricte avec moi car je suis mâlin et un peu tête de mule et il ne faut pas qu'elle se laisse faire!!! Et oui, c'est en travaillant dur qu'on progresse, donc, il ne faut pas s'appesantir!!!

Et voilà, mon séjour canadien s'achève!!! Demain matin je travaille encore puis après nous avons un déjeuner hongrois. vendredi matin, ce ne sera qu'une demi-matinée, puis on prend la route pour Montréal où nous restons jusqu'à dimanche, jour de notre retour en Martinique!!!

Ce matin, après avoir passé une bonne nuit, je suis allé travailler. En fait les parents ne faisaient qu'assister à la séance et ne participaient pas, sauf pour le programme individuel et le programme assis! Je n'étais pas en forme du tout. Comme j'ai été malade avec de la fièvre, ça m'a fatigué. Du coup, je n'ai fait que pleurer. J'ai quand-même fait tous les exercices mais en pleurant. Maman était désolée! J'espère que demain je serai plus en forme pour la vidéo.

Je me suis endormi de suite après le déjeuner. Un bonne sieste ne fera pas de mal!

Cet après-midi, je n'irai pas dans le caisson car j'ai un peu le nez pris, le médecin a dit que c'était préférable que je n'y aille pas. Du coup, je vais arrêter d'y aller, il ne reste que deux jours de toute façon, puisque vendredi il n'y en a pas!

Il fait beau, j'aurai peut-être le droit à une promenade en poussette cet après-midi!

J'ai été malade ce week-end. j'ai commencé à avoir de la fièvre vendredi soir, j'ai mal dormi la nuit de vendredi à samedi, et samedi toute la journée j'ai eu de la fièvre aussi! Du coup samedi, pas de caisson à oxygène. Je suis juste sorti un peu, bien couvert, pour faire une promenade avec maman.

Hier ça allait, je n'avais plus de fièvre. Claire Denamur est venue nous voir. Elle était accompagnée d'un ami à elle, un chanteur québéquois, Francis d'Octobre, très gentil. Nous avons passé une très bonne journée. C'était chouette de revoir Claire. Dommage qu'elle n'ai pas pu rester plus longtemps!

Ce matin , j'avais de retour un peu de fièvre mais moins. Cependant je n'ai pas pu aller travailler. J'ai un peu dormi et jesuis resté avec maman. Après ça allait mieux mais je suis quand-même allé chez le médecin. Il pense que c'est viral car, il n'y a rien d'infectieux! Comme la fièvre semble être tombée, je devrais pouvoir aller travailler demain. En revnache, je n'irai pas dans le caisson, le médecin a dit qu'il vallait mieux éviter!

C'est les derniers jours ici. Demain maman vient travailler avec moi toute la matinée, comme tous les parents. Mercredi, il y a les entretiens avec les parents et la vidéo de la dernière semaine. Et jeudi, il y a la cérémonie des graduations avec un déjeuner hongrois après. Et voilà, vendredi matin; on travaille la moitié de la matinée et après, direction Montréal. Notre avion n'est que dimanche donc on aura le temps de visiter un peu Montréal.

J'étais trop fatigué pour écrire hier soir! j'avais encore passé une très mauvaise nuit! je m'étais réveillé à 1h45 et rendormi à 4h30! J'ai fait une bonne sieste hier après-midi et hier soir je me suis endormi tôt.

Maman pense qu'il est possible que je sois gêné par des courbatures la nuit et que c'est ça qui me réveille.Faut dire que je les sollicite beaucoup mes muscles pendant la journée! Du coup hier soir elle m'a donné un bain de sauge. Les enfants trop spastiques ici doivent ne prendre tous les matins avant le stretching car ça détend les muscles. MOi je n'en ai pas besoin car je ne suis pas très spastique. Mais pour détendre les muscles le soir après avoir beaucoup travaillé ça peut être très bien!Après elle m'a fait un massage des bras et des jambes avec de l'arnica! je ne sais pas si c'est ça mais j'ai passé une très bonne nuit, de 21h à 7h45 ce matin. ça fait du bien. je pense que je vais avoir le droit à ce traitement tous les soirs, et tant mieux car j'adore : 15 minutes dans le bain chaud, je m'éclate!

Super nouvelle : Claire Denamur vient passer la journée avec nous dimanche. On est super content de la revoir!!! Elle a beaucoup de travail donc ne peut pas rester trop longtemps! Elle enregistre son deuxième album à Montréal! Mais on va bien profiter d'elle, ce sera un chouette dimanche, je vous raconterai!

Il fait 3 degrés aujourd'hui, il pleut et l'humidité nous transperce!!! on ne va pas mettre le nez dehors aujourd'hui! Ils ont prévu de la neige pour ce week-end, j'espère qu'on en aura vraiment, ça serait chouette!!!

J'ai fait la java une partie de la nuit. En fait je me suis bien endormi à 21h mais je me suis réveillé à 22h! et Après je ne voulais plus dormir du tout. J'ai beaucoup parlé, rigolé, chouiné mais pas dormi. Il était 2h30 quand le sommeil a eu raison de moi!!! et debout à 7h30 ce matin, là ça a été dur!!! Maman n'a pas compris pourquoi je ne dormais pas!!! moi je voulaisrigoler avec elle mais elle avait l'air énervée!

j'ai bien travaillé quand-même, mais j'aidu mal avec la tenue dutronc et de la tête! Crizstina pense que je devrais arrêter de prendre du baclophène car je ne suis pas très spastique d'une part, et d'autre part ça renforce mon hypotonie axiale! bon en plus ça diminue le seuil de déclanchment des crises d'épilepsie! donc on va arrêter pour voir!

ce midi j'ai vu le chiropracteur. mon sacrum était en place mais du côté gauche yavait encore un truc. mais c'est mieux!

j'ai fait ma sieste dans le caisson comme d'hab, et après je suis allé faire une grande promenade avec maman, bien couvert! Ensuite j'ai fait quelques étirements du dos et voilà, une journée de plus qui se termine!

ouh, la,la, il commence à faire bien froid quand le soleil est caché. Ce matin, c'était tout gelé dehors!!! Après dansla journée, il y a du soleil alors il fait bon!

J'ai passé une bonne nuit. Ce matin j'ai bien travaillé, rien de particulier à signaler. Si ce n'est que ça fait plusieursjours que je refuse catégoriquement de m'asseoir sur le pot pour faire pipi! Les autres ont des autocollants pour ça et pas moi du coup, mais j'ai pas envie!!!

j'ai encore fait ma sieste dans le caisson. C'est bien, comme ça je laisse maman tranquille !Après on a fait une séance de neuro-feedback et j'ai été très sage. Mais par la suite j'ai pleuré. Maman a su vite me consoler en m'amenant sur les balançoires! j'ai adoré, et j'ai ris aux éclats. Après comme j'étais calmé, j'ai pu aller m'entrainer avec le walker et travailler un peu.

ce soir dodo de bonne haure pour être en pleine forme demain!