petit-prince-du-soleil

Mes vacances se terminent, jeudi je reprends le chemin de la Martinique. ça aura passé vite l'été, même s'il ne fait pas très beau en Bretagne, j'ai pas trop envie de partir!

Je suis allé voir le Dr Peudonnier la semaine dernière, après avoir fait un EEG. Elle m'a mis sous micropakine contre l'épilepsie et donc aussi sous traitement de mélatonine. Et ça c'est magique, je m'endors en 15 minutes le soir! maman est contente, ça change la vie!! Bon il y a quelques ratés mais dans l'ensemble c'est plutôt pas mal!!!! J'ai aussi fait ma radio des hanches et tout va bien!

Maman a récupéré son matériel de neuro feedback et a commencé à faire quelques séances, pas encore sur moi, mais ça ne va pas tarder!

Voilà, sinon tout va bien. L'AG de l'asso s'est bien passée, on était un peu plus nombreux que l'an dernier ce qui est très bien. Maman enverra un compte rendu à tous les membres très bientôt.

La visite du Pourquoi pas a été un francs succès encore, merci à mon parrain Jean-Paul Hellequin, à Danielle et à tous les bénévoles!!!

Ce matin je suis allé voir le Dr Brochard qui est médecin de rééducation fonctionnelle au centre Mathieu Donnart. On se connait bien tous les deux et il est gentil. ça s'est bien passé. On a reparlé des injections de toxine botulique et il n'est pas contre le fait de réessayer avec un autre protocole. Dans ce cas ça aura lieu en Martinique et sous anesthésie générale. Mon mollet droit est rétracté, enfin c'est le tendon d'achile qui l'est en fait. Il faut faire attention. Il m'a represcrit des atèles de chevilles et surtout un verticalisateur. Le fait d'ëtre dans le verti fera en sorte de m'étirer tous les muscles des jambes, et surtout ça va être rigolo!!! Il nous a parlé de la mélatonine : c'est une hormone secrétée lors de l'endormissement. Comme j'ai beaucoup de soucis à m'endormir, il se peut que je n'en sécrète pas assez. Donc nous avons pris contact avec la neuro-pédiatre de Brest qui va m'en prescrire. Donc je l'a vois jeudi matin et avant ça, demain, je dois faire un électro-encéphalogramme. Donc voilà encore une semaine chargée pour moi.

Samedi 14 Août, notre parrain Jean-Paul Hellequin organise la visite du "Pourquoi-pas" de 9h à 18H. Cela aura lieu quai "3ème éperon au port de commerce de Brest. Le principe est le même que pour l'abeille Bourbon, entrée 2 euros (gratuit pour les moins de 12 ans) et l'intégralité des recettes versées aux deux associations : Petit prince du soleil et recherche sur la mucoviscidose. Alors vebez nombreux!!!

Demain, mardi 10 août, c'est l'assemblée générale de l'asso à 18H chez Fabienne et Fred, n'oubliez pas!

Je suis de retour!!! J'ai plein de choses à vous raconter!

Tout d'abord maman a fait son stage. Elle a trouvé ça génial et est maintenant praticienne diplômée de neuro-feedback. A la rentrée elle se met à son compte!!! ça va beaucoup m'aider et ce sera plus facile de faire les séances à la maison.

Pendant ce temps, moi, je suis resté chez papy et mamie avec papa et mes soeurs. Et nous sommes allés comme prévu au zoo. J'ai vu des girafes, c'était bien!

Ensuite vendredi j'ai pris le train avec maman et papa pour aller à Paris. Nous avons vu les deux médecins experts (une pédiatre et un gyné), qui ont posé plein de questions. C'était dur pour maman de devoir encore une fois tout raconter! Ils donneront leur rapport en novembre et la juge décidera alors de poursuivre ou non! Le soir nous sommes restés à Paris chez Charlotte et Rémi, nos amis de Martinique. C'éatait bien et j'étais content de revoir mon copain Gaston!!!

Puis dimanche, nous avons commencé notre descente dans le sud. Arrêt le soir chez tata Hélène, puis route jusqu'à Toulouse lundi, arrêt chez une amie de mes parents. Le mardi matin, nous sommes allés à l'association Dominique  pour mon bilan. On a d'abord beaucoup parlé de ce qui c'était passé pendant l'année, puis après j'ai montré tout ce que je savais faire. Ils étaient très contents, j'ai bien progressé. et j'ai perdu mon réflèxe de Moro, ce qui est super bien!! On repart avec un nouveau programme, sans patterning cette fois (yesss!!!!!) avec un plus grand travail sur les bras et les mains. Maman va metre tout ça en place et fabriquer du nouveau matériel. Il va falloir jongler entre l'école, les séances, la kiné, l'orthophoiste et le neuro-feedback. Mais si je n'ai qu'une séance par jour, ce n'est pas très grave car je serai bien stimulé à l'école aussi. Dans mon programme j'ai des exercices debout, j'adore!!!!

A toulouse, nous avons vu aussi des amis de Guyane.

Puis nous avons repris la route pour aller voir ma marraine et sa famille perdus à Avène!!!! oui c'est perdu Avène!!!!ouh, la,la!!!! Nous sommes restés 3 jours et ensuite nous avons repris le chemin du retour. Et nous revoilà à Plouguerneau et on ne bouge plus jusqu'au 26 août, date de notre retour en Martinique!!!

La semaine prochaine je vois le médecin de rééducation fonctionnelle et j'aurai ma radio des hanches à faire.

POur les membres brestois, n'oubliez pas l'assemblé générale de l'asso le mardi 10 août à 18H chez Fabienne!!!

Déjà un mois que je suis en métropole, qu'est-ce que ça passe vite!!!

La semaine n'a pas été terrible car il n'a pas fait très beau!!! mais le soleil est revenu et aujourd'hui nous avons pu aller à la plage. Papa m'a mis sur l'eau dans mon petit bateau pneumatique, j'étais trop content.

Demain nous partons pour St Avé chez papy et mamie, où nous restons une semaine. Maman fait un stage de neuro-feedback lundi, mardi et mercredi, je resterai donc avec papa et mes soeurs. J'espère qu'on ira voir les animaux au zoo de Pont-scorff!!! Puis vendredi je vais à Paris pour l'expertise médicale avec maman et papa. ça ne va pas être très marrant mais il faut passer par là!!!

La prochaine visite de bateau au profit de l'asso aura lieu le dimanche 25 juillet!!! Noubliez pas!!!

Tout d'abord, j'en reviens à la visite de l'abeille bourbon demain. J'ai omis de vous dire que les aquarelles de la carte postale avaient été faites par la peintre Delphine Istria et que la carte en plus dePatrick Poivre d'arvor, Claire Denamur et Jean-Paul Hellequin, était également signée par Audrey CRESPO-MARA.

Aujourd'hui j'ai retrouvé mon papa et j'étais trop content de le revoir! Comme il était fatigué, on l'a laissé dormir et j'ai fait une ballade de deux heures avec maman. C'était super bien, il faisait beau et on est allé voir le phare de l'ïle vierge et les bateaux. 

Demain nous allons au mariage de Sandrine et David, je vais être tout beau avec ma tenue blanche en lin de petit homme et le soir c'est Annick, la marraine de maman qui me garde! je vais essayer d'être sage!

bonjour tout le monde,

mes vacances se déroulent bien à Plouguerneau. Je suis allé à la plage et j'ai mis les pieds dans l'eau qui n'était même pas froide!!! J'ai eu rendez-vous chez l'ortoptiste. C'était pas mal mais on en saura plus mardi car je vois l'ophtalmo. je pense que je vais avoir encore de nouvelles lunettes.Vendredi j'ai aussi rendez-vous chez le médecin de rééducation fonctionnelle, je vais sûrement avoir la radio des hanches à refaire comme tous les ans.

J'ai passé deux jours à Brest chez ma marraine, c'était bien, j'étais avec Garance mon amoureuse et elle m'a fait plein de bisous.

POint de vue sommeil, c'est moyen, je m'endors un peu plus ôt que la première semaine heureusement mais je me couche quand-même tard, mais ça c'est un peu normal chez moi.

Demain nous allons sur l'abeille bourbon avec Jean-Paul Hellequin et le commandant du bateau. C'est pour préparer les visites de l'été. La première aura lieu ce vendredi 9 juillet à partir de 14h, quai Malbert. L'entrée est à 2 euros et chaque visiteur aura le droit à une jolie carte postale signée par la peintre qui l'a réalisée, par Jean-Paul Hellequin, Claire Denamur et Patrick Poivre d'Arvor. Alors si vous êtes sur la région brestoise venez nombreux, comme l'an dernier toutes les recettes sont reversées à la recherche sur la mucoviscidose et à notre association, Petit prince du soleil.

me revoilà après quelques semianes d'absence!!! Je suis en métropole depuis samedi et c'est super car il fait très beau. Mais j'ai moyennement la forme. je fais de la fièvre un peu tous les jours mais pas de façon régulière. et depuis hier j'ai une grosse éruption cutanée sur tout le corps. Maman pense que j'ai fait une dengue car le dernier symptôme est justement l'éruption cutanée. On est allé voir le médecin ce soir mais il n'a pas vraiment su dire ce que j'avais : pas la varicelle, pas la rougeole, pas la roséole. une éruption virale!!! maman aussi fait comme moi, de la fièvre de temps en temps et mal à la tête. si elle a des boutons dans quelques jours on sera fixé!

Sinon, on est drôlement bien dans la maison de mamilie! je peux faire plein de ballades en poussette au bord de la mer, aller à la plage...

J'ai fêté mes 3 ans mardi. On a fait une surprise à ma marraine car c'était aussi son anniversaire. Elle ne savait pas qu'on était rentré de Martinique et on a débarqué chez elle! Elle était très surprise de nous voir! c'était rigolo! Ona passé une bonne soirée. POur mes 3 ans j'ai eu un siège pour la balançoire et j'adore!!! j'ai eu aussi un camion pour aller dessus et une petite piscinepour mettre dans le jardin! je m'amuse bien avec tout ça.

J'ai du mal à m'endormir le soir encore, avec le décallage horaire, c'est pire que tout! hier il était 1h30!!!

Samedi maman fait la dédicace de son livre chez Dialogue à Brest à 14H30 donc venez nombreux!!!

mon début de semaine a été un peu mouvementé. J'ai fait une crise de convulsion dimanche soir dûe à une poussée de fièvre rapide. ça a duré environ 45 minutes! Papa m'a amené aux urgences et j'ai passé 2 jours en observation à l'hopital! La fièvre est passée rapidement mais je suis très fatigué. La neuro-pédiatre qui me suit est passée me voir et a dit que je devais prendre de la dépakine pendant deux ans! c'est contraignant comme traitement alors pour l'instant maman et papa ont décidé de ne pas le suivre et d'attendre de voir une épileptologue à Necker cet été. On essaie d'avoir un rendez-vous. En attendant nous avons maintenant à la maison des ampoules de valium inta-rectal au cas où j'aurais une autre crise! Hier soir j'ai quand-même eu du mal à m'endormir ( 0h45!) mais j'ai dormi jusqu'à 11h45 ce matin. aujourd'hui je me repose comme ça je serai en pleine forme pour reprendre mes activités demain.

Elisa a la dengue et est toujours fiévreuse, elle est aussi très fatiguée.

Vivement notre retour en Bretagne que l'on se requinque tous!

Qu'est-ce que je travaille bien depuis le début de la semaine!!!! j'ai la pêche, je souris tout le temps! bon point de vue sommeil, c'est toujours un peu l'anarchie! hier je me suis endormi un peu plus tôt, vers 22h30 mais à 5h30 j'étais réveillé!

Mardi j'ai fait ma deuxième séance de neuro-feedback. c'était un peu plus long que la première fois. J'ai été sage mais j'en avais un peu marre à la fin. Maman m'a fait travailler sur le livre grand-moyen-petit (ce sont des images identiques de trois tailles différentes sur une même page). J'ai réussi à lui montrer avec ma main le grand le moyen et le petit quand elle me le demandait et je ne me suis jamais trompé! Elle était fière de moi! Hier j'ai vu l'orthophoniste et elle aussi était très contente! je me suis beaucoup amélioré en communication (j'ai dit communication, pas langage! ça ça viendra après!).

ce soir je retourne faire du neuro-feedback et après j'espère que je m'endormirai tôt car c'est l'anniversaire de mariage de maman et papa (15 ans!) et ce serait sympa de les laisser passer une bonne soirée!

et voilà, encore des vacances qui se terminent! Le début de la semaine a été tranquille à la maison. Mardi, je suis allé faire ma première séance de neuro-feedback! j'ai bien aimé. J'ai rigolé quand la dame m'a posé les électrodes. Après j'ai écouté de la musique et regardé des images. Maintenant je vais y aller 2 fois par semaine jusqu'au retour en métropole, on verra bien quel résultat ça aura sur moi. Cette été maman va faire un stage pour devenir praticienne, comme ça elle pourra me le faire et aussi à d'autres enfants.

Mercredi nous sommes partis à ste luce à pierre et vacances. C'était super bien. On était avec 3 autres familles et il y avait plein d'enfants. La piscine est gigantesque et évidemment, j'ai passé mon temps dans l'eau!!! J'ai eu quelques petits soucis de sommeil encore, des endormissements à minuit, 1h ou même 2h!!! Sauf la nuit dernière : je me suis endormi à 20h et j'ai fait le tour du cadran!

Demain, je reprends le boulot! dernière ligne droite avant le retour en métropole!

Je te propose de découvrir ce site qui te permet de faire gratuitement des dons à l'association Petit prince du soleil !
Rien de plus simple, en effet à chacune de tes recherches et à chacun de tes achats sur Internet, tu collectes des dons qui seront ensuite reversés à ...l’association de ton choix !

Tu retrouveras sur Doneo les plus grands marchands online (Fnac, expedia, Amazon, La Redoute…) chez lesquels tu pourras faire tes achats sans payer plus cher et ainsi aider une cause qui t’est chère.

Sur la page « Donner en cherchant », tu peux faire des dons en faisant ..tes recherches, tout en bénéficiant de la qualité du moteur de echerche Google !

Un moyen pratique de faire entrer la solidarité dans ta vie quotidienne.


http://www.doneo.org/



A diffuser, merci

Après ma petite bronchite, me voici avec une laryngite!!! j'ai un peu mal à la gorge mais surtout, j'ai la voix toute cassée! Mais j'ai quand-même la forme et je travaille bien! Mes nuits sont un peu cahotiques : soit je m'endors très tard et du coup le lendemain je suis fatigué et donc conséquence, le soir suivant je m'endors très tôt. Mais dans ce cas, comme je suis un petit dormeur, je me réveille aussi très tôt, vers 4 ou 5h du matin!!! C'est pas facile tout ça!!!

La semaine prochaine, je vais essayer le neuro-feedback, peut-être que ça m'aidera à mieux dormir. C'est une méthode qui consiste à permettre au cerveau de se réorganiser seul, en fonction des informations qu'il reçoit. Cela se pratique au moyen d’électrodes placées sur le crâne, le système analyse l’activité électrique du cerveau et lui renvoie ensuite des informations sur son propre fonctionnement. C’est cette notion de retour d’information ou de rétroaction qu’exprime le terme de « feedback ». Le cerveau, alerté sur son activité, se réorganise et des changements positifs surviennent, d’ordre psychique ou physique.Je vous raconterai!

Pour le Canada, nous avons eu les dates : du 11 octobre au 12 novembre 2010. Il ne reste plus qu'à organiser ce voyage!!!

Vous pouvez désormais nous retrouver sur Facebook et tapant : Elio et l'association petit prince du soleil.

Voici l'article paru dans le télégramme d'aujourd'hui sur le livre de maman :

ouh!!! décidemment, ça ne va pas du tout!!!!

donc on reprend pour la dernière fois et la bonne cette fois :

la séance de dédicace de maman chez dialogue n'est ni le 26 août, ni le 26 juillet, mais le 26 juin, où nous serons fraîchement débarqués de l'avion!!!

Cette fois c'est sûr, on vous attend le samedi 26 juin!!!